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Comissão debate política nacional para pessoas com doenças raras

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (18), audiência pública para discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

O debate atende a requerimento da deputada Carla Dickson (União-RN) e do deputado Giovani Cherini (PL-RS) e está marcado para as 17 horas, no plenário 7.

Segundo os parlamentares, o objetivo é discutir o Projeto de Lei 4997/24, que busca institucionalizar a política nacional voltada às pessoas com doenças raras, atualmente prevista na Portaria 199/14.

Para Carla Dickson e Giovani Cherini, manter a política apenas em norma infralegal pode comprometer a continuidade das ações públicas voltadas a esse público. Eles argumentam que transformar a política em lei pode conferir maior segurança jurídica e garantir a permanência das diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

“O projeto representa um marco para a saúde pública brasileira ao buscar institucionalizar a política. É imperativo que esta importante norma não permaneça a nível infralegal”, defendem os deputados no documento para a realização do debate.

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De acordo com os deputados, estudos indicam que as doenças raras afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, sendo que 80% dos casos têm origem genética e 75% se manifestam ainda na infância.

Da Redação – MB

Fonte: Câmara dos Deputados

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Câmara aprova projeto que amplia tempo de proteção de patentes de variedades de cultivares; acompanhe

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A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 2143/25, do Senado, que aumenta de 18 para 25 anos o tempo de proteção de patentes de variedades de cultivares de videiras, árvores frutíferas, árvores florestais, árvores e plantas ornamentais e cana-de-açúcar.

O texto aprovado é o substitutivo do relator, deputado Arnaldo Jardim (Cidadania-SP), que retornará ao Senado devido às mudanças.

Arnaldo Jardim afirmou que a medida alinha o Brasil ao padrão estabelecido pela União Internacional para a Proteção de Novas Variedades de Plantas (Upov), eliminando assimetrias jurídicas que afastam investimentos estrangeiros e restringem o acesso a materiais genéticos globais de alta produtividade.

“Estamos falando de um assunto que implica diretamente a evolução da pesquisa científica no nosso país, da pesquisa agrícola particularmente, e o desenvolvimento de novos cultivares, resistentes a doenças e mais produtivos”, disse o relator.

Segundo Jardim, é importante haver um justo equilíbrio do período para cobrança de royalties de novos cultivares. “Foi uma matéria delicada, que exigiu muito debate”, disse.

Ciclo prolongado
Arnaldo Jardim citou o ciclo de cultivo mais prolongado de árvores como o eucalipto e o pinus. “O prazo protetivo em vigor revela-se economicamente insuficiente para cobrir o custo de progressão da utilização comercial dessas variedades”, disse.

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Ele explicou que, para culturas anuais (como a do arroz, milho e soja), o prazo atual previsto em lei já garante “adequado retorno financeiro” aos criadores.

Pequenos floricultores
O líder da federação Psol-Rede, deputado Tarcísio Motta (Psol-RJ), defendeu mudança no texto aceita por Jardim para beneficiar pequenos floricultores. “O texto resguarda o direito do pequeno floricultor de garantir o uso da semente, de troca entre pequenos agricultores. É um benefício para mais de 830 mil pequenos produtores”, disse.

Mais informações em instantes

Assista ao vivo

Reportagem – Eduardo Piovesan e Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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