POLÍTICA NACIONAL
CDH debate oferta de medicamento a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo 3
POLÍTICA NACIONAL
A necessidade do medicamento nusinersena para as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 3 — mais especificamente, para os pacientes que ainda conseguem andar — é o tema do debate que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) promove na segunda-feira (1º) a partir das 10h.
Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece medicamentos para os tipos 1 e 2 de Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas não para o tipo 3. Foi por essa razão que o senador Flávio Arns (PSB-PR) apresentou um requerimento, o REQ 84/2025 – CDH, solicitando o debate.
Conforme ressalta o senador, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular que causa fraqueza muscular progressiva e perda de movimentos. Ele também destaca que o nusinersena tem o objetivo de interromper ou retardar a progressão dessa doença.
Segundo Flávio Arns, “o medicamento nusinersena é utilizado para a AME tipo 3 em diversos países, (…) nos quais o uso do medicamento demonstrou eficácia”. Ele relata que, após o uso dessa medicação, vários pacientes tiveram “seus movimentos preservados e conseguem andar, com ou sem auxílio”.
No entanto, o senador lembra que há um parecer inicial desfavorável à incorporação do nusinersena pelo SUS para os casos de AME tipo 3. Esse parecer inicial foi elaborado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
Ele também lembra que no último 8 de agosto foi celebrado o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, data instituída pela Lei 14.062, de 2020, para conscientizar a sociedade sobre a doença e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos adequados.
Camily Oliveira, sob supervisão de Patrícia Oliveira.
Como participarO evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis. |
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Senado sedia encontro sobre liderança feminina na administração pública
O Senado promoveu nesta segunda-feira (5) a abertura do 1º Encontro Nacional de Mulheres na Liderança na Administração Pública. O objetivo é formar uma rede com essas lideranças e fortalecer a atuação feminina nos três Poderes, com a consolidação de boas práticas em governança pública e a produção de subsídios para a formulação de políticas de equidade.
Na abertura do evento, que se estende até esta terça-feira (6), a diretora-geral do Senado, Ilana Trombka, defendeu a presença de mulheres nesse espaços e a importância de se criar ambientes institucionais que facilitem a troca de experiências e a construção de redes de apoio.
Ilana ressaltou que as mulheres podem exercer cargos de liderança sem se limitar a padrões preestabelecidos de comportamento e desempenho.
— Não precisamos caber em caixinhas. Podemos ser o que quisermos — afirmou.
Videocast
A programação de abertura incluiu o lançamento do videocast LiderA, que é uma produção da Rádio Senado, da TV Senado e do Núcleo de Coordenação de Ações de Diversidade, Equidade e Inclusão do Senado.
A produção reúne mulheres que estão à frente de instituições públicas para entrevistas sobre liderança, escolhas e desafios profissionais.
A diretora da Secretaria de Comunicação Social do Senado, Glauciene Lara, disse que o LiderA busca romper com estereótipos que ainda restringem a forma como a liderança feminina é percebida.
Glauciene convidou as participantes a acompanhar os episódios e a compartilhar suas próprias experiências em futuras gravações. Ela também salientou a diversidade das trajetórias das mulheres presentes no encontro.
Palestra e filme
O evento contou ainda com a palestra Mulheres em rede: o futuro da liderança, ministrada por Gisèle Szczyglak. Ela é doutora em filosofia política pela Universidade de Toulouse II e especialista em liderança feminina, mentoring e desenvolvimento de redes profissionais.
Além disso, a programação incluiu a exibição do filme Eunice – A Primeira Senadora, que faz parte do projeto Visita 360 (que oferece aos visitantes do Congresso Nacional experiências imersivas por meio da realidade virtual).
O curta-metragem, com duração de nove minutos, apresenta um momento na vida de Eunice Michiles, primeira mulher a ocupar uma cadeira no Senado, e destaca sua atuação em um ambiente político predominantemente masculino.
Segundo dia
A programação desta terça-feira (6), segundo e último dia do encontro, começa às 9h, no Instituto Serzedello Corrêa – Escola Superior do Tribunal de Contas da União.
Entre os destaques estão a aula magna O cenário da alta gestão sob a ótica de gênero e governança, a ser ministrada pela diretora-geral do Senado, Ilana Trombka, além de uma série de oficinas — que vão abordar comunicação e autoridade, autoconhecimento, equidade de gênero, transformação institucional e liderança inclusiva.
O evento será encerrado com uma plenária com foco na construção de uma agenda das mulheres na administração pública, com representantes dos três Poderes.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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