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CAS debaterá políticas públicas para adultos com doenças raras

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove audiência pública na segunda-feira (11) para discutir os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas na vida adulta com doenças raras como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O debate, sugerido pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Mara Gabrilli (PSD-SP) e pelo senador Paulo Paim (PT-RS), tratará de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida, além da formulação de políticas públicas específicas para garantir dignidade e esperança às pessoas que convivem com essas condições.

Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, de acordo com o Ministério da Saúde. Isso representa aproximadamente 5% da população. As doenças raras incluídas no debate, de acordo com o requerimento (REQ 40/2025 – CAS), são as que, de natureza neurológica e autoimune, provocam impactos profundos na vida dos pacientes, afetando sua autonomia, capacidade de trabalho e convivência social. Diagnosticadas muitas vezes após um longo período de sintomas e incertezas, essas condições exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.

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A CAS já confirmou as participações de especialistas, representantes da sociedade civil e gestores da saúde:

  • a médica neurologista Fernanda Ferraz, diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (Apemigos);
  • o neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), Hamilton Cirne;
  • a psicóloga clínica, Marcela Borges Mustefaga;
  • a presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG), Elisabeth Ribeiro;
  • e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos), Ana Paula Morais da Silva.

Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas a comissão ainda aguarda a confirmação da presença.

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Discussão sobre fim da escala de trabalho 6×1 continua em agosto

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O fim da chamada escala 6×1, com seis dias de trabalho e um de folga por semana, seguirá em discussão no Senado em agosto, após o recesso parlamentar. A expectativa de alguns senadores é de que a PEC 221/2019 seja votada após a volta dos trabalhos.

Além de acabar coma escala 6×1, a proposta reduz a jornada de trabalho de 44 para 40 horas semanais, sem redução de salários.

O texto chegou ao Senado no fim de maio, após aprovação na Câmara dos Deputados. O presidente da Casa, senador Davi Alcolumbre, determinou que a proposta passasse pelas comissões.

O presidente do Senado tem se reunido com os setores interessados no tema para discutir a proposta. No início de julho, a reunião foi com as centrais sindicais, que defenderam o avanço na análise do texto. Antes, em maio, ele já havia recebido integrantes dos empregadores, que defenderam a votação da proposta somente após as eleições.

Agosto

Em entrevista na segunda-feira (13), o líder do governo no Congresso, senador Randolfe Rodrigues (PT-AP) afirmou que o fim da escala 6×1 é “prioridade absoluta” para o governo e que continuará trabalhando para que a votação ocorra assim que possível.

—  Mesmo no período das eleições, o Senado vai funcionar em esforços concentrados e remotamente. Não impede que possamos ainda votar a PEC do fim da escala 6×1 em agosto. Nós vamos, ainda, insistir em avançar sobre essa proposta de emenda à Constituição ainda nesse período.

As semanas de esforço concentrado serão entre 10 e 14 de agosto e entre 31 de agosto e 3 de setembro, e devem coincidir com os esforços concentrados na Câmara, conforme anunciado por Davi Alcolumbre na quarta-feira (15).

— O calendário é exatamente o mesmo que será adotado pela Câmara dos Deputados, permitindo que o Congresso Nacional funcione em plenitude e de modo eficiente e harmônico — informou Davi.

Defesa

Em pronunciamentos recentes, o senador Paulo Paim (PT-RS), um dos principais defensores da proposta, disse ter esperança de que a votação ocorra em agosto. Para ele, o debate sobre a redução da jornada não “pertence” ao governo, à oposição e nem aos partidos políticos, e sim ao povo.

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— Tenho muita esperança de que a PEC vai ser votada no mês de agosto, porque, com certeza, o trabalhador brasileiro sabe que não vai nadar, nadar e morrer na beira da praia. Espero que esta Casa compreenda a dimensão histórica dessa decisão — defendeu.

Para Paim, o fim da escala 6×1 fará a produtividade do trabalhador brasileiro aumentar, ao invés de diminuir. Ele argumentou que países com jornadas menores apresentam índices mais elevados de produtividade por hora trabalhada.

Também em defesa do avanço na análise da PEC, o senador Cleitinho (Republicanos-MG) comparou a jornada dos trabalhadores à dos parlamentares. Ele lembrou que o período de campanha eleitoral começa em agosto e disse que o eleitor precisa cobrar seus representantes.

— Muitos que vão aí pedir voto para você não querem votar o fim da escala 6×1, querem fazer você trabalhar igual a um condenado no 6×1, e nós aqui trabalhando, durante este ano de 2026, o que não vai dar nem um mês de trabalho, do jeito que está aí — criticou.

Eleições

Outros senadores demonstram preocupação com os efeitos da PEC e defendem que a votação fique para depois das eleições. Em sessão temática no início de julho, o líder da oposição, senador Rogerio Marinho (PL-RN), defendeu o amadurecimento do debate e a discussão do tema fora do período eleitoral. 

— Não é proibido, não é interditado discutirmos jornada de trabalho. Pelo contrário, é uma discussão que tem que acontecer. Mas por que agora? Por que neste momento? — questionou o senador.

No mesmo debate, o senador Jayme Campos (União-MT) afirmou que votará a favor da PEC, mas defendeu que o debate seja feito com serenidade e que todos os setores sejam ouvidos para que a solução seja equilibrada.

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— Estamos falando da vida de milhões de brasileiros, de tempo dedicado à família, ao descanso, à qualificação profissional e, ao mesmo tempo, da competitividade das empresas e da capacidade de gerar empregos. É justamente por isso que este debate exige serenidade, responsabilidade e diálogo — ponderou.

Outras propostas

Também na sessão temática, o senador Jaime Bagattoli (PL-RO) criticou a falta de estudos de impacto econômico e social da medida durante a análise na Câmara e afirmou que a PEC vai ter consequências negativas na economia.  Ele defendeu a aprovação de outra proposta em análise no Senado.

— Defendemos a PEC 12/2026, que permite ao trabalhador negociar uma jornada flexível de acordo com as suas necessidades. Direitos como férias, décimo terceiro e FGTS seguirão de forma proporcional à jornada acordada — garantiu.

A proposta foi apresentada pelo senador Rogerio Marinho logo após a chegada da PEC 221 ao Senado. Pela proposta, seria possível escolher entre o regime comum previsto pela Consolidação das Leis do Trabalho (CLT) ou um regime flexível baseado em horas trabalhadas. A PEC deixa claro que o contrato individual prevalece sobre possíveis acordos coletivos. Benefícios como FGTS, férias e 13º salário também seriam proporcionais às horas trabalhadas.

Na Câmara, a PEC 221 era analisada junto com outra proposta, a PEC 8/2025, da deputada Érika Hilton (PSOL-SP), que previa uma carga máxima de 36 horas em quatro dias de trabalho. O texto foi arquivado.

Outro projeto, o PL 1.838/2026, foi apresentado em abril pelo Executivo. Ele define em 40 horas semanais o limite da jornada normal de trabalho e garantir ao trabalhador dois repousos semanais remunerados de 24 horas consecutivas. Após a aprovação da PEC 221, o governo retirou o pedido de urgência para o projeto, que segue em análise na Câmara.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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