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Comissão aprova pulseira com dados para identificar pacientes com epidermólise bolhosa

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 269/25, que prevê o uso de pulseira com QR Code por pessoas com epidermólise bolhosa – doença genética rara e hereditária caracterizada pela formação de bolhas e feridas na pele e em mucosas.

O objetivo é facilitar o acesso à identificação e ao prontuário médico desses pacientes. Entre os dados obrigatórios estão: nome completo, tipo sanguíneo, alergias, medicamentos utilizados continuamente, ficha médica, telefones para contato e prontuário completo.

Pelo texto, o uso das pulseiras deverá ser justificado por declaração médica a pedido do próprio paciente, de familiares ou de responsáveis legais.

A comissão aprovou a proposta sem alterações, conforme recomendação da relatora, a deputada Fernanda Pessoa (União-CE). “A rápida identificação e o reconhecimento prévio do estado de saúde do paciente podem ser diferenciais relevantes para o desfecho clínico favorável, especialmente em situações de emergência”, disse a relatora.

O projeto de lei foi apresentado pela deputada Yandra Moura (União-SE).

A epidermólise bolhosa ganhou visibilidade nacional por meio do menino Guilherme Gandra Moura, de 10 anos. Gui ficou famoso depois que um vídeo compartilhado por sua mãe viralizou nas redes sociais, em junho de 2023. Na época, Tayane Gandra registrou o encontro com o filho depois de ele ficar 16 dias em coma induzido.

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Próximas etapas
A proposta será analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Murilo Souza
Edição – Rachel Librelon

Fonte: Câmara dos Deputados

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Entra em vigor lei que estabelece política de recuperação da Caatinga

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A Caatinga contará com um programa nacional para recuperação de sua vegetação. A lei que trata do assunto foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada no Diário Oficial da União (DOU) desta quinta-feira (11).

Já em vigor, a Lei 15.430/26 institui a Política Nacional para Recuperação da Vegetação da Caatinga e cria um programa nacional com o mesmo nome.

O texto teve origem no Projeto de Lei (PL) 1990/24, apresentado pela ex-senadora Janaína Farias, atual prefeita de Crateús (CE), município na área da Caatinga. Após aprovação no Senado, a proposta foi aprovada na Câmara em 2025 com modificações, o que levou o projeto a nova análise no Senado.

A Caatinga é um bioma localizado exclusivamente no Brasil, abrangendo quase 11% do território do país, cobrindo áreas de diversos estados nordestinos. É caracterizada por condições climáticas extremas, com baixos índices de chuva e longos períodos de seca, tornando a região suscetível à desertificação e gerando vulnerabilidade ambiental e social.

O que diz a lei
Entre outras diretrizes, a nova lei prevê a atuação articulada entre União, estados, municípios e atores não governamentais na formulação e implementação de políticas públicas para a recuperação e uso sustentável dos recursos ambientais da região.

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Ações de combate à desertificação e mitigação dos efeitos da seca, além de prevenção e controle de desmatamento, estão entre os instrumentos da Política Nacional para Recuperação da Vegetação da Caatinga, em âmbitos nacional e estadual.

São previstos ainda a capacitação de recursos humanos e o desenvolvimento tecnológico voltados à conservação e ao uso sustentável dos recursos ambientais, e a participação da comunidade local na recuperação das áreas degradadas do bioma, entre outros instrumentos de ação.

Da Redação – AC
Com informações da Agência Senado

Fonte: Câmara dos Deputados

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