Comissão discute falta de atendimento especializado a pessoas com epidermólise bolhosa

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10 de dezembro de 2025

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), audiência pública para discutir a falta de atendimento especializado à epidermólise bolhosa. O debate será realizado às 9 horas, no plenário 7, e será interativo.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele e mucosa, levando à formação de bolhas e feridas dolorosas.

Veja quem foi convidado e envie suas perguntas

O debate atende a pedido do deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ). Segundo o parlamentar, pacientes com epidermólise bolhosa enfrentam dificuldades para obter medicamentos e atendimento especializado na rede pública de saúde.

O parlamentar lembra que a situação ganhou destaque após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma e chamou a atenção em todo o país. O deputado destaca que, no Rio de Janeiro, há 58 pessoas diagnosticadas e que, apesar da sanção de uma lei estadual prevendo assistência especializada, a medida não produziu efeitos práticos.

“Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil por mês”, explica Luciano Vieira. Diante desse cenário, ele defende que a discussão em âmbito federal é necessária para compreender a realidade nacional e construir soluções que melhorem o atendimento às pessoas com essa condição rara.

A audiência busca reunir informações e propostas que possam subsidiar políticas públicas voltadas para o atendimento adequado das pessoas com epidermólise bolhosa.

Da Redação – RS

Fonte: Câmara dos Deputados

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O Plenário da Câmara dos Deputados pode votar, nesta quinta-feira (23), projeto de lei que determina que os planos municipais de gestão integrada de resíduos sólidos prevejam penalidade para pessoas físicas e jurídicas que descartem lixo em vias ou espaços públicos.

A medida está prevista no Projeto de Lei 580/22, do deputado Kim Kataguiri (Missão-SP). A punição será proporcional ao volume de lixo descartado irregularmente e ao potencial poluidor. O relator é o deputado Marcelo Queiroz (PSDB-RJ)

A proposta insere dispositivos na Lei de Resíduos Sólidos. Segundo o texto, os envolvidos serão civil e administrativamente responsáveis pelos danos ambientais decorrentes dessas ações, sem prejuízo da eventual responsabilidade penal por crimes ambientais.

A sessão do Plenário está marcada para as 10 horas.

Veja a pauta

Da Redação – RL

Fonte: Câmara dos Deputados

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