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Política para pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos e hipermobilidade avança

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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (24) projeto que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

PL 4.817/2019, que agora será analisado em votação final na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), define diretrizes para inclusão social, acesso a tratamento de saúde, adaptação no ambiente escolar e condições adequadas no mercado de trabalho, com vistas a garantir que esses direitos sejam previstos em lei e não apenas em normas administrativas.

A relatora, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), apresentou emenda de redação para alinhar o conceito de deficiência ao estabelecido pela Lei Brasileira de Inclusão e à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

Regras

A proposta detalha medidas específicas em áreas como educação e trabalho. No ensino, assegura adaptações de rotina, acessibilidade dos espaços, atividades físicas ajustadas e mobiliário adaptado.

No emprego, prevê teletrabalho, adequação da jornada, readaptação funcional e programas de habilitação e reabilitação profissional, além do uso de tecnologias assistivas. O texto também proíbe a exclusão dessas pessoas de planos privados de saúde em razão das síndromes ou do transtorno.

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Segundo a relatora, ainda que essas condições já estejam contempladas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída por portaria do Ministério da Saúde, o projeto amplia a proteção legal ao estabelecer direitos em campos como educação e trabalho.

Para Mara, o objetivo é assegurar igualdade de condições e reduzir barreiras que limitam a participação plena dessas pessoas na sociedade.

Síndrome

A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é um grupo de doenças genéticas hereditárias que afetam o tecido conjuntivo, responsável por fornecer suporte e elasticidade à pele, às articulações e aos vasos sanguíneos. 
As principais características da SED incluem a hipermobilidade das articulações (que se movem para além do alcance normal), o excesso de elasticidade da pele e a fragilidade de tecidos, vasos e órgãos internos. Não há cura para a SED e o tratamento foca no controle dos sintomas e na prevenção de complicações. 
Já o o transtorno do espectro da hipermobilidade (TEH), do qual faz parte a SED, é um grupo de condições do tecido conjuntivo caracterizado pelo excesso de flexibilização das articulações, permitindo movimentos com amplitude além do normal, também conhecido por “articulações frouxas”. Causa sintomas como dor, fadiga e lesões.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova proibição de leilão e penhora de espaços culturais tombados

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A Comissão de Cultura da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 66/2026, do deputado Lindbergh Farias (PT-RJ), que proíbe a penhora, o leilão e outras formas de expropriação de imóveis indispensáveis à preservação de bens tombados ou de patrimônios culturais imateriais reconhecidos pelo poder público.

A vedação vale sempre que o ato puder:

  • comprometer a continuidade, a integridade ou a autenticidade do bem cultural;
  • alterar o uso do espaço de forma incompatível com sua função cultural; e
  • descaracterizar social, simbólica, econômica ou funcionalmente a prática protegida.

A regra vale para execuções fiscais, trabalhistas, cíveis ou administrativas, contra entes públicos ou privados. O projeto busca proteger o chamado “espaço cultural essencial”, o imóvel público ou privado com função indispensável para a manutenção desses bens tombados.

Se já houver processo judicial ou administrativo de penhora ou leilão sobre um desses bens, o juiz ou a autoridade competente é obrigado a suspender a ação de forma imediata.

A medida pode ser determinada de ofício ou a pedido do Ministério Público, do órgão de proteção ao patrimônio cultural ou de entidade representativa da comunidade envolvida.

A suspensão não impede a apuração da dívida. O projeto determina que sejam priorizadas soluções alternativas, como negociação, parcelamento ou compensação. Qualquer decisão que afaste a suspensão deverá ser expressamente fundamentada, sob pena de nulidade.

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Exceções
O projeto admite exceções à proibição, porém somente se forem cumpridos cumulativamente os seguintes requisitos:

  • parecer técnico favorável do Instituto de Patrimônio Histórico e Artístico Nacional (Iphan) ou de órgão cultural competente;
  • estudo de impacto cultural, social e econômico, com participação da comunidade;
  • autorização expressa do Poder Legislativo correspondente — Congresso Nacional, Assembleia Legislativa, Câmara Legislativa ou Câmara Municipal —, conforme o nível de reconhecimento do bem.

O estudo de impacto cultural deverá avaliar a historicidade da prática, os vínculos sociais e identitários com o espaço, a possibilidade real de continuidade em outro local e os impactos sobre trabalho e renda. A ausência de qualquer requisito torna o ato nulo.

Alternativas à expropriação
O poder público deverá priorizar saídas que preservem o espaço cultural, como a renegociação de dívidas, a transferência da gestão do imóvel para associações ou cooperativas da comunidade e a celebração de convênios ou parcerias voltadas à sustentabilidade do bem protegido.

Lindbergh Farias citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio de Janeiro — sede do Centro Luiz Gonzaga de Tradições Nordestinas, reconhecido por lei federal como Patrimônio Cultural Imaterial do Brasil —, como exemplo do problema que o projeto busca resolver.

Vinicius Loures / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Situação da BR-393 no trecho entre Jamapará (Sapucaia/RJ) e Volta Redonda/RJ. Dep. Lindbergh Farias (PT-RJ)
Lindbergh citou a ameaça de leilão do imóvel da Feira de São Cristóvão, no Rio

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Para a relatora, deputada Sâmia Bomfim (Psol-SP) o projeto assegura, na prática, a continuidade das manifestações culturais. “A eventual alienação ou descaracterização desses espaços não representa apenas uma mudança de titularidade patrimonial, mas pode implicar a ruptura de vínculos históricos, sociais e simbólicos que sustentam determinadas práticas culturais”, disse.

Sâmia Bomfim afirmou que as alternativas propostas pelo projeto, como a renegociação de dívidas, a gestão compartilhada e a celebração de parcerias, oferecem uma perspectiva equilibrada entre a proteção do patrimônio cultural e a viabilidade econômica dos espaços envolvidos, buscando o diálogo e o consenso.

Próximos passos
A proposta ainda será analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovada pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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