POLÍTICA NACIONAL
CDH debate oferta de medicamento a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo 3
POLÍTICA NACIONAL
A necessidade do medicamento nusinersena para as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 3 — mais especificamente, para os pacientes que ainda conseguem andar — é o tema do debate que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) promove na segunda-feira (1º) a partir das 10h.
Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece medicamentos para os tipos 1 e 2 de Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas não para o tipo 3. Foi por essa razão que o senador Flávio Arns (PSB-PR) apresentou um requerimento, o REQ 84/2025 – CDH, solicitando o debate.
Conforme ressalta o senador, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular que causa fraqueza muscular progressiva e perda de movimentos. Ele também destaca que o nusinersena tem o objetivo de interromper ou retardar a progressão dessa doença.
Segundo Flávio Arns, “o medicamento nusinersena é utilizado para a AME tipo 3 em diversos países, (…) nos quais o uso do medicamento demonstrou eficácia”. Ele relata que, após o uso dessa medicação, vários pacientes tiveram “seus movimentos preservados e conseguem andar, com ou sem auxílio”.
No entanto, o senador lembra que há um parecer inicial desfavorável à incorporação do nusinersena pelo SUS para os casos de AME tipo 3. Esse parecer inicial foi elaborado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).
Ele também lembra que no último 8 de agosto foi celebrado o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, data instituída pela Lei 14.062, de 2020, para conscientizar a sociedade sobre a doença e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos adequados.
Camily Oliveira, sob supervisão de Patrícia Oliveira.
Como participarO evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis. |
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Governo quer fim da escala 6×1 e redução de jornada sem transição, afirma Boulos
O ministro da Secretaria-Geral da Presidência da República, Guilherme Boulos, defendeu a previsão de aplicação imediata do fim da escala 6×1 e da redução da jornada para 40 horas de trabalho, assim que forem definitivamente aprovadas pela Câmara dos Deputados e pelo Senado. Em audiência pública na comissão especial que analisa o tema, Boulos recomendou que o texto final das propostas (PEC 221/19 e PEC 8/25) não permita qualquer transição que implique atraso na implantação das mudanças.
“Se eu fosse o relator, escreveria ‘sem qualquer transição’ ou, no máximo, uma transição de 30 ou 60 dias para que se possa criar o prazo de adaptação, como se tem em qualquer lei, para as empresas alterarem a escala. Até porque esse debate já está sendo feito há mais de um ano e meio”, disse.
A deputada Fernanda Melchionna (Psol-RS) alertou sobre tentativas parlamentares de flexibilizar os principais pontos das propostas.
“Nós estamos muito preocupados aqui com o movimento subterrâneo daqueles que querem criar emendas e dificuldades para a tramitação do fim da escala 6×1, como a ‘Bolsa Patrão’, uma política de compensação, ou a tentativa da transição ad infinitum”, apontou.

Guilherme Boulos rebateu críticas de empresários ao debate, citou pesquisas do Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada (Ipea) e do Sebrae para contestar riscos de queda na produtividade econômica do país e lembrou o caso bem-sucedido da Islândia, que adota escala de trabalho 4×3. Para o ministro, o Brasil tem uma oportunidade histórica para ajustar a jornada e garantir tempo para o trabalhador usar, inclusive, em qualificação profissional.
“É um momento histórico. Faz praticamente 40 anos que o Brasil reduziu a jornada de trabalho pela última vez, na Constituição de 1988. Naquela época, não tinha nem internet. Hoje nós temos inteligência artificial, as tecnologias evoluíram, a produtividade do trabalho evoluiu, mas isso não se traduziu numa devolução de tempo para os trabalhadores.”
Fundador do Movimento Vida Além do Trabalho (VAT), o vereador Rick Azevedo (Psol) lidera a mobilização social pelo fim da escala 6×1 e pela redução da jornada sem redução salarial. Ele reclamou da longa espera do trabalhador por mudança.
“Eu tenho 12 anos de escala 6×1. A minha carteira é toda preenchida: já trabalhei em supermercado, farmácia, posto de gasolina, shopping, call center. Como é que vocês acham que uma mãe de família, um pai de família, um jovem consegue viver nessa escala? Eu não consegui fazer uma faculdade porque eu estava preso nesse modelo de trabalho com essa escala escravocrata”, descreveu.
Estudos
A audiência na comissão especial também teve representantes do Departamento Intersindical de Estatísticas e Estudos Socioeconômicos (Dieese) e do Sindicato Nacional dos Auditores Fiscais do Trabalho (Sinait). Eles apresentaram estudos sobre a relação de jornadas excessivas de trabalho com doenças, mortes e pressão sobre a Previdência Social. Outra pesquisa mostrou que, enquanto a produtividade e os lucros empresariais crescem no país, a renda segue concentrada e milhões de trabalhadores se mantêm submetidos a jornadas longas e precárias.
Porém, o deputado Rodrigo da Zaeli (PL-MT) criticou os estudos.
“Nós estamos muito preocupados com essa falta de dados técnicos sobre o que vai acontecer com essa mudança. Hoje a gente viu aqui três apresentações que, de técnico, não tinha nada”, afirmou Zaeli.
A próxima audiência na comissão, marcada para a próxima segunda-feira (18), vai debater a perspectiva dos empregadores sobre as mudanças na jornada de trabalho.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Ana Chalub
Fonte: Câmara dos Deputados
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