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CDH debate oferta de medicamento a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal tipo 3

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A necessidade do medicamento nusinersena para as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 3 — mais especificamente, para os pacientes que ainda conseguem andar — é o tema do debate que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) promove na segunda-feira (1º) a partir das 10h.

Atualmente, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece medicamentos para os tipos 1 e 2 de Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas não para o tipo 3. Foi por essa razão que o senador Flávio Arns (PSB-PR) apresentou um requerimento, o REQ 84/2025 – CDH, solicitando o debate.

Conforme ressalta o senador, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular que causa fraqueza muscular progressiva e perda de movimentos. Ele também destaca que o nusinersena tem o objetivo de interromper ou retardar a progressão dessa doença.

Segundo Flávio Arns, “o medicamento nusinersena é utilizado para a AME tipo 3 em diversos países, (…) nos quais o uso do medicamento demonstrou eficácia”. Ele relata que, após o uso dessa medicação, vários pacientes tiveram “seus movimentos preservados e conseguem andar, com ou sem auxílio”.

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No entanto, o senador lembra que há um parecer inicial desfavorável à incorporação do nusinersena pelo SUS para os casos de AME tipo 3. Esse parecer inicial foi elaborado pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

Ele também lembra que no último 8 de agosto foi celebrado o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, data instituída pela Lei 14.062, de 2020, para conscientizar a sociedade sobre a doença e reforçar a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos adequados.

Camily Oliveira, sob supervisão de Patrícia Oliveira. 

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Ativistas criticam deportações em massa dos EUA e pedem medidas de acolhimento de migrantes no Brasil

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As deportações em massa dos Estados Unidos e as falhas no acolhimento de migrantes no Brasil dominaram o debate entre ativistas de causas humanitárias em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Deputados.

A audiência realizada nesta quarta-feira (8) resultou da mobilização internacional de parlamentares e sociedade civil que participaram, em março, da Jornada Continental pelo Direito à Migração e Defesa da Soberania.

Integrante do comitê da jornada em São Paulo, Bárbara Corrales lembrou que o movimento se intensificou a partir da truculência do ICE, o Serviço de Imigração e Controle Alfandegário dos Estados Unidos. “Na semana passada, os agentes do ICE prenderam 10 mil pessoas em cinco dias. Isso não deixa dúvida do que o imperialismo quer: a guerra pode ser com bombas, mas a guerra também pode ser com opressão social.”

Bárbara Corrales afirmou que, mesmo diante de intensa manifestação popular nos Estados Unidos (com o lema “No kings, no ICE, no war”), o governo Donald Trump manteve as deportações em massa e reforçou o orçamento do ICE com 70 bilhões de dólares.

De janeiro de 2025 até junho deste ano, foram cerca de 600 mil deportados, dos quais 4,6 mil brasileiros. Também houve 60 mil detidos de várias nacionalidades, a maioria (70%) sem antecedentes criminais.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Direito de Migrar. Brasileira Vivendo nos EUA, Heloisa Galvão.
Por videoconferência, Heloísa Galvão relatou situação de “catástrofe” de brasileiros nos EUA

Brasileiros nos EUA
Falando diretamente de Boston, em Massachusetts, a organizadora do Grupo Mulher Brasileira, Heloísa Galvão, deu detalhes do cotidiano de tentativa de ajuda aos migrantes brasileiros. “A situação aqui é uma catástrofe. É um governo que coloca em risco a vida das pessoas, coloca uns contra os outros e alimenta o ódio. O que a gente vê na nossa comunidade é um medo, é um pavor. Todos os dias a gente recebe ligação de brasileiros presos.”

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Os ativistas calculam que há 17 mil brasileiros enfrentando detenções prolongadas e dificuldades de defesa nos Estados Unidos.

A diplomata Carlota Ramos, que trabalha na Divisão de Assuntos Humanitários do Ministério de Relações Exteriores, afirmou que o Brasil enfrenta a situação com base nos princípios de não criminalização da migração, proteção dos direitos de migrantes e refugiados e integração socioeconômica.

“Vivemos [no mundo] um momento de recrudescimento de discursos anti-imigração, endurecimento de políticas migratórias e crescente erosão de mecanismos internacionais de proteção. Nesse contexto, o Brasil tem atuado para ser uma voz dissonante, que defende soluções baseadas em direitos humanos, cooperação internacional e não discriminação”, afirmou.

Carlota Ramos citou ações em curso, como a Operação Acolhida, voltada aos venezuelanos, e o primeiro Plano Nacional de Migrações, Refúgio e Apatridia (I PlaNaMigra), assinado em junho deste ano.

Ações em andamento
Um dos organizadores da audiência, o deputado Rui Falcão (PT-SP) pediu o fortalecimento do Programa Aqui é Brasil, lançado no ano passado para a reintegração de brasileiros repatriados à força.

“Apesar de toda a boa vontade, tem baixo orçamento. Mais de 5 mil famílias foram deportadas com violência e precisam de acolhimento, direito à moradia, quem sabe acesso a benefícios sociais e também possibilidade de reinserção no mercado de trabalho. Nós não queremos muros, queremos horizontes”, disse o deputado.

Rui Falcão ainda defendeu a formalização de uma delegação multipartidária de parlamentares para verificar a situação dos brasileiros presos nos Estados Unidos.

Migrantes no Brasil
Durante a audiência, migrantes radicados no Brasil também relataram os desafios por aqui, como racismo, xenofobia, trabalho precário, separação da família e medo de deportação e de violência institucional.

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Integrante do Conselho Municipal do Migrante de São Paulo, a nigeriana Constance Salawe afirmou que a legislação migratória brasileira é uma das mais avançadas do mundo, mas precisa ser plenamente implementada.

“Nós, imigrantes, não somos um problema a ser resolvido. Somos parte da solução: trabalhamos, empreendemos, produzimos conhecimento, cuidamos das pessoas, enriquecemos a cultura brasileira e ajudamos a construir um Brasil mais diverso, mais forte e mais humano”, declarou.

Segundo Constance Salawe, “migrar não é apenas mudar de território, é reconstruir uma vida”.

Vinicius Loures/Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Direito de Migrar. Representante Do Conselho Municipal De Imigrantes (Cmi), Constance Salawe
Constance Salawe: a legislação migratória brasileira precisa ser plenamente implementada

Outro organizador do debate, o deputado Reimont (PT-RJ) afirmou que “fronteiras administrativas não podem impedir o livre deslocamento das pessoas”.

Já a deputada Erika Kokay (PT-DF) sugeriu a criação de um observatório para monitorar a situação dos migrantes e uma moção de repúdio da comissão à política anti-imigratória de Trump.

Também na audiência, a palestina Muna Muhammad Obdeh citou a Declaração Universal dos Direitos Humanos como fundamento para a reconstrução da sua vida no Brasil. “Eu, como palestina, resido aqui no Brasil desde 1992, faço pesquisa, estudo e oriento estudantes nessa temática, que transcorre a partir de direitos humanos e de dignidade humana”, disse.

Muna Muhammad Obdeh é professora de saúde coletiva na Universidade de Brasília (UnB) e representou o Sindicato Nacional dos Docentes das Instituições de Ensino Superior (Andes) no debate.

Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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