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Saúde: debatedores pedem criação do Dia Nacional da Síndrome do X Frágil

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A Síndrome do X Frágil, uma doença genética rara que causa deficiência intelectual e atrasos no desenvolvimento, foi tema da audiência pública que a Comissão de Direitos Humanos (CDH) promoveu nesta segunda-feira (22). Os participantes do debate defenderam a criação de uma data nacional sobre a doença, para a conscientização da sociedade sobre essa síndrome.

Eles argumentaram que, com a data, será possível a disseminação dos conhecimentos sobre a doença, facilitar o diagnóstico precoce e incentivar a criação de redes de apoio. A reunião foi conduzida pelo senador Flávio Arns (PSB-PR), autor do requerimento para o debate (REQ 85/2025 – CDH). Ele está entre os que defendem a nova data: o senador propôs a criação do Dia Nacional da Síndrome do X Frágil, a ser celebrado anualmente em 22 de julho. 

Coordenadora de um grupo sobre a Síndrome do X Frágil nas redes sociais, Alessandra Duarte destacou que muitos profissionais do país não têm informações suficientes sobre a síndrome, o que dificulta o diagnóstico e o tratamento da doença. Ao defender a nova data, ela ressaltou que isso poderia ampliar o número de pessoas que conhecem o assunto e ajudar nas demandas de pais e mães, que muitas vezes não sabem a quem recorrer.

— Há muitas dificuldades quanto aos diagnósticos e às informações sobre os lugares onde realizar os exames, que muitas vezes demoram até um ano para acontecer e, ainda por cima, em várias situações são realizados em cidades distantes. Nosso desejo é que haja terapias para os nossos filhos perto de suas próprias residências, que as escolas tenham mais profissionais preparados, que haja mais capacitação para a rede de professores, psicólogos, e haja mais atividades extras para que essas crianças tenham com o que ocupar o seu tempo ocioso, por exemplo. 

Diagnóstico difícil

Em seu requerimento, o senador Flávio Arns ressalta as dificuldades do diagnóstico correto.

“Estudos indicam que entre 40% e 60% dos pacientes com Síndrome do X Frágil também apresentam autismo, frequentemente em quadros mais acentuados. Contudo, devido à variedade de sintomas e sinais inespecíficos, muitos indivíduos são erroneamente diagnosticados com transtorno do déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), síndrome de asperger ou outras condições correlatas ao transtorno do espectro autista (TEA), dificultando o diagnóstico preciso e precoce”, alerta o senador.

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Além de reiterar que a criação de um dia nacional ajudará a chamar a atenção da sociedade para o assunto e a disseminar informações sobre a doença, Flávio Arns também concordou com a necessidade de capacitação dos profissionais que atuam na área.

Para o senador, as ações precisam ser desenvolvidas tanto no núcleo familiar como nos âmbitos escolar, hospitalar e social.

— Vimos aqui [na audiência] os desafios enormes que uma família enfrenta quando identifica uma criança com a Síndrome do X Frágil. Há necessidade de conhecimento para a população, mapeamento familiar, aconselhamento genético, educação, [informações sobre como agir em] momentos de crise. Então são muitos fatores a serem observados — declarou ele.

Coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, chamou a atenção para a importância da atuação dos médicos, especialmente para os que trabalham no interior do país. Ele reconheceu as limitações da área da saúde no fornecimento de suporte e atendimento especializado para as famílias. E apontou dificuldades para o diagnóstico precoce e correto que ocorrem devido às peculiaridades da Síndrome do X Frágil. 

—  Temos muitas barreiras: filas, regulação do acesso, do tempo à suspeita, indo até uma consulta especializada com diagnóstico preciso. É algo que tem sido trabalhado, mas a gente ainda tem no Brasil uma grande dificuldade de diagnóstico, por requerer uma boa estrutura de laboratório. Temos trabalhado para democratizar o diagnóstico e, dentro do SUS, essa implementação permitirá que todos tenham o mesmo acesso a essas intervenções. Mas é preciso lembrar que, para isso, a gente precisa de fortes parcerias nos estados e municípios.

Relatos das famílias

Mãe do Jorge, de 21 anos, diagnosticado com a Síndrome do X Frágil, Sabrina Muggiati ressaltou que um dos principais problemas enfrentados pela sua família, inicialmente, foi não saber onde procurar ajuda.

Sabrina disse ter sentido receio de que o filho enfrentasse o preconceito e a rejeição, entre outros problemas, mas afirmou que o diagnóstico ajudou a família a buscar recursos e apoio. Ela também pediu aos senadores que apoiem a criação do dia nacional. 

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— A jornada não é fácil, mas informação e apoio fazem toda a diferença. Embora o diagnóstico tenha abalado o Jorge e a nossa família enormemente, também nos deu um rumo, um nome e uma clareza do que precisávamos.

Outro participante do debate foi Francisco Zélio de Menezes Junior, que é pai do José Nikolas, de 14 anos de idade. Francisco destacou as dificuldades das famílias causadas pelo desconhecimento da sociedade sobre a síndrome. Ele também enfatizou o temor de muitos pais sobre o futuro dos filhos. 

— No geral, são dias desafiadores, mas, principalmente, que nos ensinam bastante. São muitas as dificuldades, porque muitas escolas simplesmente rejeitam as matrículas de quem tem a síndrome, por exemplo. As redes de apoio são incipientes. E há problemas emocionais também, já que muitas crianças diagnosticadas com a síndrome não conseguem sequer se inserir no contexto social. 

Debate em outras comissões

Flávio Arns observou que a audiência na CDH foi feita sob a ótica dos direitos humanos, mas ponderou que o assunto requer inúmeros outros debates, inclusive sob outras óticas. Para o parlamentar, a discussão sobre a Síndrome do X Frágil deve ser aprofundada também em comissões do Senado como a de Educação (CE), envolvendo, por exemplo, as instituições de ensino superior do país. 

— O debate não pode se esgotar em apenas uma audiência. Inclusive, a criação de um dia nacional ajudará a fazer com que todas as áreas se envolvam. Na área da saúde, na formação profissional para identificação precoce, no apoio às famílias, no controle das características físicas e comportamentais, de modo a evitar atrasos, por exemplo.

A presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), destacou que informação salva vidas. Ao defender o estabelecimento de um dia nacional sobre a Síndrome do X Frágil, ela afirmou que essa iniciativa será fundamental para a disseminação de conhecimento para o próprio poder público e para a população. 

Damares também elogiou a união da sociedade civil em torno do tema — o que, salientou ela, mobilizou os senadores.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Enamed será obrigatório para exercício da medicina, aprova Senado

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O Senado aprovou nesta quinta-feira (15) a medida provisória que institui o Exame Nacional de Avaliação da Formação Médica (Enamed) como condição para o exercício da medicina. A MP 1.370/2026 segue para sanção da presidência da República.

De acordo com as regras aprovadas, serão três avaliações ao longo da graduação — no final do segundo, do quarto e do sexto ano do curso de medicina, em vez de apenas duas avaliações, como estava previsto no texto do Poder Executivo. O registro profissional será condicionado ao desempenho do estudante, que deve atingir um nível mínimo de proficiência.

A exigência de aprovação no Enamed para obtenção do registro será aplicada aos estudantes que ingressaram nos cursos de medicina a partir de 19 de junho de 2026, data de publicação da medida provisória. Quem já estava matriculado antes dessa data continuará submetido às regras anteriores, assim como médicos que já tinham diploma reconhecido nacionalmente.

A MP, cujo prazo de vigência se esgotaria nesta sexta-feira (16), foi aprovada pela manhã em comissão mista e seguiu para a Câmara, onde obteve a aprovação dos deputados no início da tarde, antes de seguir para o Senado. O texto teve como relator o deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), que acatou total ou parcialmente 49 das 479 emendas apresentadas pelos parlamentares.

Conteúdo

As avaliações serão componentes curriculares obrigatórios e terão aplicação no Distrito Federal e nos municípios que oferecem cursos de medicina. O resultado final será calculado pela média acumulada das três provas, com maior peso para a última avaliação. O exame será aplicado pelo Ministério da Educação (MEC).

O desempenho mínimo exigido, os pesos de cada etapa e os critérios de cálculo serão definidos pela Comissão Nacional de Avaliação da Formação Médica e deverão ser previamente publicados.

Quem não alcançar o nível mínimo de proficiência poderá refazer a terceira etapa do exame nas edições seguintes, com novo cálculo da média final. A primeira média acumulada das três avaliações constará do histórico escolar do estudante concluinte, e as faculdades poderão utilizar as notas em seus processos de avaliação acadêmica.

O exame verificará conhecimentos, habilidades e competências previstos nas diretrizes curriculares nacionais, considerando os princípios e as necessidades do Sistema Único de Saúde (SUS). Também fornecerá informações para a formulação de políticas públicas e para a fiscalização dos cursos.

A aprovação será comprovada por certificado eletrônico, que ficará disponível ao interessado e poderá ser consultado pelos conselhos regionais exclusivamente para análise do pedido de registro profissional, respeitando a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).

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Discussão

Durante a discussão da matéria em Plenário, o senador Astronauta Marcos Pontes (PL-SP) declarou voto contrário e criticou a decisão do governo de tratar o tema por meio de medida provisória. Ele é autor do PL 2.294/2024, que atribui ao Conselho Federal de Medicina (CFM) a condução do exame.

— Esse exame não pode ser feito pelo MEC. O MEC tem que fazer quantos exames forem necessários durante a formação do aluno. Depois de o aluno formado, isso é obrigação do Conselho Federal de Medicina única e exclusivamente, sem interferência do MEC, para que o processo seja lógico, seguro — argumentou.

Médicos, os senadores Dr. Hiran (PP-RR) e Zenaide Maia (PSD-RN) defenderam a realização do Enamed nos moldes aprovados. Para Zenaide ,a aplicação em três etapas, e não só ao final do curso, é um avanço.

— Você vai dizer àquele estudante que durante os seis anos [de duração do curso] ele teve um ensino que não era suficiente? Você vai esperar o último ano para avaliar ? (…) Essa avaliação coletiva e com esse olhar diferenciado para dar notas para os cursos de medicina é importante — defendeu a senadora, que é médica infectologista.

Presidente da comissão mista que analisou a medida, o senador Camilo Santana (PT-CE) afirmou que, durante sua gestão à frente do Ministério da Educação, encontrou uma grande quantidade de cursos de medicina sem qualidade funcionando com autorizações liminares. Para ele, governos anteriores “abriram as porteiras” para esses cursos.   

O senador Marcelo Castro (MDB-PI), também médico e ex-ministro da Saúde, concordou e disse que muitas instituições que funcionam com autorizações judiciais estão formando médicos sem qualidade. Para ele, o exame como previsto na MP protege a população.

— Os estudantes agora vão ser avaliados três vezes para poder receber o diploma. Se não forem aprovados (…) eles poderão cursar a faculdade, mas não poderão exercer a medicina — lembrou o senador.

Egressos

O senador se referia à Inscrição de Egresso de Medicina (IEM), destinada aos formados que não alcançarem o nível mínimo de proficiência exigido no Enamed. A inscrição permitirá apenas o exercício de atividades técnico-científicas, sem contato clínico com pacientes e sob supervisão de médico regularmente inscrito ou pesquisador responsável.

Os titulares da IEM não poderão atender pacientes, prescrever medicamentos, emitir atestados ou laudos, nem exercer outras atividades exclusivas dos médicos, mesmo sob supervisão. Também não poderão ocupar cargos ou funções destinados a profissionais médicos.

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Fiscalização das faculdades

O substitutivo estabelece regras para a avaliação e a fiscalização dos cursos de medicina. Cada instituição receberá anualmente um conceito calculado com base na proporção de estudantes que alcançarem o nível mínimo de proficiência na terceira etapa do Enamed e os cursos com desempenho insatisfatório poderão ser submetidos a processos de supervisão e outras medidas previstas na legislação educacional.

O MEC deverá divulgar anualmente os resultados consolidados do exame por instituição, preservando a identidade dos estudantes. As informações deverão permanecer disponíveis em portal público por pelo menos dez anos.

As faculdades também serão obrigadas a publicar os resultados das três últimas edições do Enamed. A medida permitirá que os estudantes consultem e comparem o desempenho das instituições antes de escolher onde cursar medicina.

Formação prática no SUS

O texto aprovado estabelece parâmetros nacionais para a utilização de unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) na formação dos estudantes de medicina. Algumas regras, como limites máximos de estudantes por atividade, serão definidas em regulamentação. O objetivo é adequar a quantidade de estudantes à capacidade dos serviços públicos de saúde.

As instituições que utilizarem hospitais e outros serviços do SUS para estágios obrigatórios e atividades práticas também deverão oferecer contrapartidas, como recursos financeiros, melhorias estruturais, serviços assistenciais e ações educacionais. O conjunto das contrapartidas a 2% do faturamento líquido do curso de medicina.

A proposta também permite que a nota final dos estudantes aprovados no Enamed seja utilizada nos processos seletivos para programas de residência médica de acesso direto.

Diplomas estrangeiros

O texto mantém as duas etapas do Exame Nacional de Revalidação de Diplomas Médicos Expedidos por Instituição de Educação Superior Estrangeira (Revalida), norma que já estava prevista no texto original, e ainda estabelece regras de transição para profissionais formados no exterior.

Os candidatos que fizeram a primeira etapa do Revalida até 19 de junho de 2026 e foram aprovados serão dispensados do Enamed e poderão fazer a prova de habilidades clínicas nas duas edições seguintes do exame.

A avaliação prática será aplicada semestralmente, conforme edital. Já a cobrança pela prova teórica seguirá as diretrizes e os modelos de financiamento estabelecidos pela Comissão Nacional de Avaliação da Formação Médica.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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