POLÍTICA NACIONAL
Comissão discute falta de atendimento especializado a pessoas com epidermólise bolhosa
POLÍTICA NACIONAL
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza, nesta quinta-feira (11), audiência pública para discutir a falta de atendimento especializado à epidermólise bolhosa. O debate será realizado às 9 horas, no plenário 7, e será interativo.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele e mucosa, levando à formação de bolhas e feridas dolorosas.
O debate atende a pedido do deputado Luciano Vieira (Republicanos-RJ). Segundo o parlamentar, pacientes com epidermólise bolhosa enfrentam dificuldades para obter medicamentos e atendimento especializado na rede pública de saúde.
O parlamentar lembra que a situação ganhou destaque após o caso do menino Gui, que ficou 16 dias em coma e chamou a atenção em todo o país. O deputado destaca que, no Rio de Janeiro, há 58 pessoas diagnosticadas e que, apesar da sanção de uma lei estadual prevendo assistência especializada, a medida não produziu efeitos práticos.
“Os gastos de um paciente de epidermólise bolhosa com remédios, curativos e pomadas para o tratamento pode chegar a R$ 8 mil por mês”, explica Luciano Vieira. Diante desse cenário, ele defende que a discussão em âmbito federal é necessária para compreender a realidade nacional e construir soluções que melhorem o atendimento às pessoas com essa condição rara.
A audiência busca reunir informações e propostas que possam subsidiar políticas públicas voltadas para o atendimento adequado das pessoas com epidermólise bolhosa.
Da Redação – RS
Fonte: Câmara dos Deputados
POLÍTICA NACIONAL
Senado tem programação especial na Semana Nacional dos Arquivos
O Arquivo do Senado Federal participa a partir de segunda-feira (8) da 10ª Semana Nacional de Arquivos, evento promovido anualmente em parceria com instituições arquivísticas de todo o país. O tema central “Arquivos, Democracia e Justiça Social” convida o público a refletir sobre a função social dos arquivos na consolidação democrática e o impacto ético da gestão do conhecimento e da transparência administrativa.
A ação integra as comemorações dos 200 anos do Arquivo do Senado. Até a sexta-feira (12), serão realizadas palestras, oficinas e roda de conversa, com a participação de especialistas da área de arquivologia, história e preservação documental.
O primeiro evento será a oficina de descrição arquivística, que acontece na segunda-feira (8), das 9h30 às 12h. Na terça-feira (9), será realizada a oficina preservação de documentos, com aula prática sobre manutenção e restauração documental.
Uma roda de conversa discutirá a função social dos arquivos na consolidação democrática. Também estão programadas palestras sobre memória e eliminação de documentos e os desafios da gestão de documentos digitais. As palestras podem ser acompanhadas presencialmente ou online. A programação inclui ainda visitas guiadas ao acervo.
Todos os eventos são gratuitos e abertos ao público, mas com vagas limitadas. A programação completa, as informações sobre os palestrantes e o formulário de inscrição estão disponíveis na página institucional do Arquivo.
Todas as atividades acontecem no Senado Federal, em Brasília, no prédio onde funciona o Arquivo do Senado (Bloco de Apoio 14, na Via N2).
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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