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Audiência aponta desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no SUS

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Mesmo com os avanços científicos que ampliaram as opções terapêuticas para pessoas com hemofilia, especialistas, representantes de pacientes e técnicos do Ministério da Saúde defenderam, em audiência na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) nesta quinta-feira (25), medidas para ampliar o acesso ao tratamento em todas as regiões do país.

Os participantes também destacaram a necessidade de fortalecer a assistência além da oferta de medicamentos, com serviços de reabilitação, apoio psicossocial e ações para reduzir desigualdades regionais.

A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação sanguínea e pode provocar sangramentos de difícil controle.

Autor do requerimento para a realização da audiência pública, o senador Flávio Arns (PSB-PR) destacou que os avanços científicos e tecnológicos têm ampliado as opções terapêuticas para pessoas com hemofilia, com potencial para melhorar o controle da doença, reduzir episódios hemorrágicos e aumentar a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, segundo ele, o acesso a essas terapias ainda é desigual e exige maior debate no âmbito das políticas públicas, do planejamento orçamentário e da organização da rede de atendimento.

— Promover esse debate no âmbito do Senado é também reafirmar o compromisso desta Casa com a defesa do direito à saúde, com a redução das desigualdades no acesso ao tratamento e com a construção de respostas institucionais mais eficazes para uma população que ainda enfrenta barreiras relevantes para ter assegurado o cuidado de que necessita. 

Apesar de reconhecer progressos recentes nas pesquisas, na introdução de novos medicamentos e na atenção a esse público, a presidente de Relações Institucionais da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (Abraphem), Mariana Battazza afirmou que a política pública precisa avançar no sentido de oferecer um cuidado integral para o paciente.

Mãe e esposa de pessoas com hemofilia, Mariana observou que a qualidade de vida do paciente não depende apenas de medicamentos eficazes e seguros, mas também do acesso ao cuidado integral com a reabilitação, o apoio psicossocial e uma rede que possa responder às reais necessidades da pessoa que convive com a doença. Nesse sentido ela defendeu a inclusão da hemofilia na Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras. 

— O problema não termina quando ele recebe uma medicação, os pacientes ainda percorrem distâncias bem longas para receber o atendimento e a medicação, eles dedicam cerca de 5 horas e 26 minutos para cada visita, é a média estimada para cada visita ao centro de saúde. Eles vivem com limitações físicas permanentes e a grande maioria não tem acesso a suporte psicológico necessário.

Entre os avanços da política, Mariana citou a ampliação do acesso a terapias pró-coagulantes, a existência de centros de tratamento de hemofilia em todos os estados do país e o reconhecimento internacional do programa de hemofilia e a incorporação gradativa de novas tecnologias.

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Cuidadores

A situação relatada por pacientes e familiares foi reforçada por dados de pesquisa sobre o impacto da doença na rotina dos cuidadores.

Realizado pela Abraphem com 312 cuidadores, o estudo revelou que 70% deles relatam impacto significativo na vida profissional, sendo que 35% interromperam suas atividades para se dedicar ao cuidado exclusivamente e 67% relatam impacto em toda a dinâmica familiar. 

Entre os fatores que mais impactam na vida dos cuidadores e das famílias no geral, estão episódios de sangramento frequentes que refletem no cotidiano e a permanência de sequelas. 

A pesquisa ainda revelou que 71% dos cuidadores não possuem apoio psicológico, 62% relatam irritabilidade frequente, 56% citam ter insônia e 49% apresentam quadro de isolamento social. 

Questionados sobre o que eles esperam de uma política pública eficaz, 82% responderam desejar tratamentos menos invasivos, 75% apontaram a necessidade de maior acesso a tratamentos avançados e 55% disseram querer medidas para redução de dores e limitações físicas.

Desigualdades  

A presidente-executiva da Abraphem, Indianara Ramos Galhardo, afirmou que a associação recebe com frequência relatos de pessoas em situação de vulnerabilidade que enfrentam dificuldades para acessar o tratamento na rede pública.

Como exemplo, ela citou o caso de um adolescente de 16 anos com hemofilia B e inibidor que vivia em uma região distante do centro de tratamento. Segundo Indianara, não havia profissionais habilitados para administrar a medicação no município onde ele morava, o que o obrigava a realizar deslocamentos frequentes e complexos para receber assistência. Segundo ela, o jovem também apresentava crises alérgicas que exigiam atendimento recorrente e, após sucessivos episódios de sangramento, morreu em 10 de abril.

Indianara também citou como dificuldade no tratamento dessas pessoas o acesso a medicamentos com doses incompletas. 

— Eles recebem, chegam lá e falam que não tem a dose total do mês, tem só a dose da semana e voltam para casa. E aí tem que ir toda semana. Geralmente o hemocentro não notifica antes esse paciente e as pessoas precisam se deslocar.

Equidade 

Participantes da audiência destacaram as dificuldades regionais e locais enfrentadas por pacientes e seus familiares. O que, na visão deles, exige uma política que leve em consideração essas particularidades no acesso e deslocamento até os centros de saúde, como considerou a médica e membro da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH), Christiane Maria Silva Pinto. 

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— Nem sempre a incorporação feita lá fora vai ser a melhor incorporação para a gente aqui no Brasil. Então a gente tem trabalhado junto com os tratadores e com o Ministério da Saúde sobre os avanços que são permitidos (…). As associações dos estados, juntamente com as secretarias de saúde, podem se organizar para que a gente entenda melhor cada região. São regiões diferentes, necessidades diferentes, um garoto daqui de São Paulo não anda de barco, mas ele enfrenta outras coisas o amazonense não enfrenta.

A defesa foi reforçada pela diretora Técnica do Hemocentro de São José do Rio Preto (SP), Andrea Garcia. 

— Nós somos um país continental, nós temos individualizações que precisam ser feitas, porque existem necessidades diferentes em diferentes locais, então o programa fica meio difícil de ser executado da mesma forma em todos os lugares.  

Diálogo 

De acordo com o Ministério da Saúde, atualmente o Brasil possui 35.852 pacientes identificados e cadastrados no Programa Nacional de Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias, sendo 34% portadores de hemofilia A, 12% pacientes com outras coagulopatias, 6% com hemofilia B e 35% com a doença de Von Willebrand (distúrbio hemorrágico hereditário mais comum). O país possui hoje a quarta maior população com hemofilia do mundo. 

A coordenadora-geral de Sangue do Ministério da Saúde, Luciana Maria de Barros Carlos, reconheceu que a política precisa avançar para atender toda a rede que envolve o paciente. 

Ela disse que a área técnica do ministério tem dado atenção especial aos tratadores com participação da Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobras). O órgão é vinculado ao Ministério da Saúde e tem o objetivo de pesquisar, desenvolver e produzir medicamentos derivados do plasma humano e biotecnológicos para atender prioritariamente ao SUS, reduzindo a dependência externa do Brasil. 

Luciana também reforçou a importância da participação das universidades e das secretarias estaduais e municipais de saúde para subsidiar a interlocução e garantir efetividade do programa. Em relação à incorporação de novos medicamentos pelo SUS, ela afirmou que o compromisso do governo é avançar não apenas olhando para o orçamento, mas priorizar as evidência científicas e clínicas que não coloquem o paciente em risco. 

— Existe um compromisso de que as incorporações sejam feitas a partir de evidência clínicas, então algumas coisas que até agora não foram incorporadas é porque não temos evidência clínica fortes o suficiente para amparar essa incorporação.  

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Sessão destaca avanços e desafios após 20 anos da Lei Maria da Penha

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O Senado fez nesta quinta-feira (13) sessão especial para celebrar o Agosto Lilás, campanha de conscientização e enfrentamento à violência contra a mulher. A sessão, requerida pela senadora Leila Barros (PDT-DF), marcou também os 20 anos da Lei Maria da Penha (Lei 11.340, de 2006).

Durante a homenagem, autoridades destacaram os avanços alcançados desde a criação da lei e defenderam o fortalecimento das políticas de prevenção, proteção às vítimas e responsabilização dos agressores.

Leila Barros ressaltou que, apesar dos avanços na legislação e na proteção às mulheres, os índices de feminicídio e outras formas de violência ainda exigem o fortalecimento das ações de prevenção. Ela citou medidas como a criminalização do stalking (Lei 14.132, de 2021) e o monitoramento eletrônico de agressores e defendeu políticas de autonomia econômica, além da atuação conjunta de governos, instituições, sociedade civil e homens no enfrentamento à violência.

— O Agosto Lilás não pode ser apenas uma cor iluminando prédios públicos. Não pode ser apenas uma campanha durante 31 dias. Ele precisa representar um compromisso permanente com a prevenção, o acolhimento, a proteção, a responsabilização dos agressores e, principalmente, com a vida das mulheres — afirmou.

Mobilização permanente

Em participação virtual, a ministra do Supremo Tribunal Federal (STF) Cármen Lúcia lembrou a trajetória que levou à criação da Lei Maria da Penha. Ela destacou que a falta de resposta adequada do Estado brasileiro à violência sofrida por Maria da Penha Maia Fernandes levou à responsabilização do país no plano internacional.

Cármen Lúcia afirmou que a Lei Maria da Penha se tornou símbolo do combate à violência contra a mulher. A ministra alertou, porém, que a persistência de agressões e assassinatos exige mobilização permanente do poder público e da sociedade:

— Não podemos compactuar nem ser omissos na busca de, rapidamente, urgentemente e exemplarmente superarmos esse estado de coisas inconstitucional que vivemos no Brasil contra todas nós, mulheres.

Ao abordar as ações atuais de enfrentamento à violência, a ministra das Mulheres, Márcia Lopes, também apontou a Lei Maria da Penha como um marco na proteção da população feminina e defendeu ações articuladas entre os Poderes, estados, municípios e sociedade. Ela destacou medidas do Pacto Nacional Brasil contra o Feminicídio, como a agilização das medidas protetivas, a responsabilização dos agressores e a ampliação da rede de atendimento.

Márcia Lopes ressaltou ainda a importância da educação para modificar padrões culturais que naturalizam a violência e defendeu políticas de autonomia econômica e de cuidados. Para a ministra, os homens também precisam ser envolvidos nas ações de conscientização e mudança de comportamento.

— Nós queremos ter o direito à vida, à liberdade, às nossas escolhas. […] Venham juntos, venha a sociedade brasileira, porque nós temos o direito de viver, o direito de sonhar, o direito de ter uma vida plena — disse.

Luiza Helena Trajano, presidente do Grupo Mulheres do Brasil, destacou a Lei Maria da Penha como uma das principais conquistas das mulheres brasileiras e ressaltou que o enfrentamento à violência é responsabilidade de toda a sociedade. Ela defendeu a atuação conjunta do poder público, da sociedade civil e das empresas e afirmou que a legislação sozinha não basta para que a proteção chegue efetivamente às mulheres.

— As leis são essenciais, mas elas precisam caminhar junto com a informação, o acolhimento e a oportunidade. Porque ter a lei e não informar e não cobrar não adianta nada — afirmou.

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A necessidade de transformar os avanços legais em proteção efetiva também foi ressaltada pela diretora-geral do Senado, Ilana Trombka, que participou do evento de forma virtual. Ela destacou que a Lei Maria da Penha ampliou a visibilidade da violência doméstica e fortaleceu a proteção às mulheres. Segundo Ilana, o desafio agora é fazer com que esses mecanismos cheguem a quem mais precisa e reduzir os ainda elevados índices de feminicídio.

Os dados do Instituto DataSenado ajudam a dimensionar a evolução desse cenário. A coordenadora do Observatório da Mulher contra a Violência, Maria Teresa Firmino Prado Mauro, lembrou que, em 2005, antes mesmo da sanção da Lei Maria da Penha, 95% das brasileiras entrevistadas afirmaram que o país precisava de uma legislação específica de proteção às mulheres. Segundo ela, a pesquisa, realizada a cada dois anos, permite acompanhar as mudanças na realidade da violência contra a mulher desde o período anterior à criação da lei.

Proteção às mulheres

A conselheira do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP) Fabiana Costa Oliveira Barreto destacou que, ao longo dos 20 anos da lei, houve avanços no sistema de Justiça, nas forças de segurança e nas políticas públicas. Ela ressaltou a importância da atuação integrada das instituições e defendeu que as políticas considerem as diferentes realidades das mulheres, especialmente negras e indígenas.

— Não se pode olhar para todas as mulheres como se fossem uma só. Temos que saber que nosso país é constituído de várias etnias e que as políticas públicas, as leis e todo o sistema de Justiça têm que estar atentos a isso — afirmou.

Também em participação virtual, o promotor de Justiça do Ministério Público do Distrito Federal e Territórios (MPDFT) Thiago Pierobom apontou, entre os principais avanços da lei, a incorporação das perspectivas de gênero e de interseccionalidade, as medidas protetivas de urgência e a criação de uma rede de atendimento às mulheres. Segundo ele, a legislação também resistiu a tentativas de alterar seus fundamentos ao longo das últimas duas décadas.

— Muitos projetos de lei foram propostos ao longo desses 20 anos para tentar desnaturar aquilo que é a Lei Maria da Penha. A lei sobreviveu a esses projetos, se fortaleceu e sedimentou esse campo, fortalecendo essa pauta para avançarmos ainda mais — afirmou.

Na área da segurança pública, a tenente-coronel Renata Cardoso, da Polícia Militar do Distrito Federal (PMDF), falou sobre a importância da capacitação dos policiais para avaliar riscos, acolher as vítimas e prevenir novas agressões. Ela citou o Policiamento de Prevenção Orientada à Violência Doméstica (Provid), que acompanha 715 mulheres, das quais 320 têm medidas protetivas e estão classificadas em situação de risco extremo. O serviço está presente em todos os batalhões operacionais e também na área rural do Distrito Federal.

— Mais do que falar para as mulheres, a gente precisa trabalhar isso com toda a sociedade, inclusive com os homens da segurança pública, que atendem a maior parte dessas demandas, principalmente nos momentos de emergência — observou.

O que falta avançar

Apesar dos avanços, o promotor Pierobom afirmou que a persistência dos feminicídios e de outras formas de violência coloca em discussão a efetividade das ações adotadas pelo Estado. Entre os desafios, apontou a necessidade de ampliar as políticas de prevenção e considerar fatores como raça, idade, território e condições socioeconômicas na formulação das ações de enfrentamento à violência.

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O promotor também defendeu o aperfeiçoamento da atuação do sistema de Justiça, com maior transparência sobre medidas protetivas, denúncias e condenações; o fortalecimento dos mecanismos de avaliação de risco; e a ampliação e interiorização da rede de atendimento às mulheres. Ele chamou a atenção para novas manifestações de violência, especialmente no ambiente digital, como discursos de ódio e ataques misóginos.

— O desafio mais grave é a persistência da violência contra as mulheres nas suas diversas formas: a violência doméstica e familiar, a violência sexual e os feminicídios. […] Esses números nos colocam diante de uma reflexão sobre a efetividade das ações do Estado para concretizar as diretrizes da Lei Maria da Penha — alertou.

Para Cynthia Rocha Mendonça, do Tribunal de Justiça do Amazonas, o desafio é fazer com que a proteção prevista na legislação alcance efetivamente todas as mulheres, especialmente as que vivem em comunidades do interior da Amazônia. 

Cynthia apontou barreiras geográficas, sociais e institucionais de acesso à Justiça e defendeu soluções adaptadas às particularidades da região, citando iniciativas como o aplicativo Ronda Maria da Penha e a proposta da Casa Flutuante da Mulher Brasileira. Para ela, a efetividade das políticas de enfrentamento à violência depende não apenas de leis, mas também de estrutura, profissionais, orçamento e investimento permanente do Estado.

Mulheres negras

Iyà Sandrali Campos, integrante do Conselho Nacional dos Direitos da Mulher, falou em nome da Coalizão Negra por Direitos e defendeu a criminalização da misoginia, mas alertou para que mudanças no chamado projeto de lei da Misoginia (PL 896/2023) não enfraqueçam a legislação de combate ao racismo. Segundo ela, as duas formas de discriminação devem ser enfrentadas conjuntamente, com atenção especial à proteção das mulheres negras.

— A Coalizão Negra por Direitos afirma que criminalizar a misoginia é necessário e que preservar integralmente a legislação antirracista é inegociável. As duas responsabilidades não são incompatíveis — afirmou.

Na mesma linha, a diretora-geral da Escola Superior do Ministério Público da União (MPU), Raquel Branquinho, classificou a Lei 7.716, de 1989 (que define os crimes resultantes de preconceito de raça ou de cor) como um patrimônio da sociedade brasileira e ressaltou sua importância como instrumento de prevenção e punição do racismo.

— A Lei 7.716 foi uma determinação do constituinte brasileiro, é um patrimônio da nossa sociedade e não permite nenhum retrocesso, apenas avanço — afirmou.

Participação política

Raquel Branquinho, diretora-geral da Escola Superior do Ministério Público da União (ESMPU), destacou avanços no combate à violência de gênero, mas defendeu maior participação das mulheres na política e atenção à relação entre violência de gênero e racial.

Ela também citou pesquisas da ESMPU sobre feminicídio, violência doméstica e candidaturas femininas, incluindo a análise de mais de 40 mil processos com ferramentas de inteligência artificial.

— Nós avançamos muito, mas ainda temos muito a fazer. Precisamos de mais mulheres na política. A violência de gênero e a violência racial se entrelaçam — afirmou.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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