POLÍTICA NACIONAL
Comissão aprova criação de cadastro nacional para monitorar casos de doenças raras
POLÍTICA NACIONAL
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 109/25, que cria o Sistema Nacional de Monitoramento de Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Uma doença é considerada rara quando menos de 65 a cada 100 mil pessoas tiverem a condição.
Pelo texto, os gestores do SUS serão responsáveis por manter e atualizar as informações sobre casos de doenças raras, incluindo pessoas que:
- já nascem com alguma doença ou problema de saúde;
- têm resultados positivos em exames logo após o nascimento;
- são diagnosticadas com doenças raras em qualquer fase da vida.
O texto deixa claro que a manipulação das informações inseridas no sistema deverá seguir as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
A relatora, deputada Rosangela Moro (União-SP), recomendou a aprovação do projeto, de autoria do deputado Thiago Flores (Republicanos-RO), sem alterações.
“Um sistema nacional de monitoramento de doenças raras, alinhado à vigilância epidemiológica, funciona como ferramenta que alia tecnologia, transparência e racionalidade à gestão pública, com potencial para reduzir fraudes, orientar políticas públicas mais eficazes e garantir os direitos das pessoas com doenças raras”, destacou.
Por fim, o projeto estabelece que o registro prévio no sistema é condição necessária para:
- ter acesso a remédios caros (alto custo) fornecidos pelo governo ou por plano de saúde;
- participar de programas sociais que exijam a comprovação da doença rara;
- participação em pesquisas clínicas sobre doenças raras, permitindo que pacientes tenham acesso a tratamentos inovadores.
Segundo o autor, existem aproximadamente 13 milhões de pessoas com alguma doença rara no Brasil, com algo entre 6 mil e 8 mil enfermidades diferentes, as quais, na maioria das vezes, afetam, no máximo, algumas dezenas de pessoas.
Próximas etapas
A proposta será ainda analisada, em caráter conclusivo, pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.
Reportagem – Murilo Souza
Edição – Marcia Becker
Fonte: Câmara dos Deputados
POLÍTICA NACIONAL
Comissão aprova incentivos para motoristas profissionais com bom histórico no trânsito
A Comissão de Viação e Transportes da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que cria mecanismos para valorizar motoristas profissionais com bom histórico no trânsito.
Esses incentivos serão incluídos no Registro Nacional Positivo de Condutores, que é voltado ao cadastro de condutores que não tenham cometido infrações de trânsito por determinado período.
O texto aprovado é um substitutivo do relator, deputado Ricardo Ayres (Republicanos-TO), ao Projeto de Lei 6860/25, do deputado Duda Ramos (MDB-RR).
O substitutivo inclui a medida no Código de Trânsito Brasileiro. A proposta inicial previa a criação de um Cadastro Positivo de Motoristas Profissionais como uma lei separada.
Dados
O novo registro poderá reunir dados como:
- ausência de infrações gravíssimas;
- participação em cursos de direção defensiva; e
- histórico de condução sem acidentes.
A inclusão dessas informações dependerá da autorização expressa do motorista, conforme as regras de proteção de dados pessoais.
Benefícios
Com o compartilhamento das informações, os condutores profissionais inscritos poderão ter acesso a benefícios oferecidos por entidades públicas e privadas. Entre as vantagens previstas estão:
- redução no valor de seguros de carro;
- acesso prioritário a vagas de emprego; e
- condições diferenciadas em financiamentos e locações de veículos.
“A iniciativa busca valorizar a categoria e promover a segurança nas estradas”, afirmou Ricardo Ayres. “A proposta também se alinha aos objetivos de promoção da segurança viária e de estímulo a comportamentos preventivos no trânsito, ao criar incentivos positivos capazes de contribuir para a redução de acidentes.”
Próximos passos
O projeto segue agora para análise das comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo.
Para virar lei, o texto precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores e, depois, ser sancionado pela Presidência da República.
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Natalia Doederlein
Fonte: Câmara dos Deputados
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