POLÍTICA NACIONAL
Debate aponta dificuldades em diagnóstico e tratamento para doença pulmonar rara
POLÍTICA NACIONAL
O diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso aos locais de tratamento estão entre as principais dificuldades enfrentadas pelas pessoas com linfangioleiomiomatose (LAM), doença pulmonar rara e grave que afeta predominantemente mulheres.
O medicamento para a doença — o sirolimo — é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS) aos pacientes adultos, mas na prática nem todos conseguem ter acesso ao tratamento ou mantê-lo de forma contínua.
Estima-se que haja 3 mil casos de LAM no país, dos quais apenas 500 teriam sido diagnosticados.
As informações foram apresentadas nesta quinta (20) durante audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH). O debate contou com a participação de médicos, pacientes e representantes do Ministério da Saúde.
A audiência aconteceu a pedido da presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Ela fez a solicitação por meio de um requerimento: o REQ 55/2026 – CDH.
Ministério da Saúde
Damares lembrou que o Ministério da Saúde adotou medidas para ampliar o atendimento às pessoas com LAM: em 2020, permitiu que o sirolimo fosse oferecido pelo SUS aos pacientes adultos; e, em 2021, aprovou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Linfangioleiomiomatose.
Mas a senadora fez uma ressalva: a existência de normas e tecnologias não assegura o acesso efetivo ao atendimento.
— O desafio central é fazer que aquilo que está previsto nacionalmente em leis, em atos normativos, alcance de maneira efetiva e tempestiva cada pessoa que necessita do cuidado — destacou.
Representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha disse que a pasta atua para fortalecer a atenção primária no que se refere à identificação de doenças raras. Ela defendeu a ampliação da estrutura de atendimento, inclusive com o uso de emendas parlamentares.
Diagnóstico tardio
O médico pneumologista Julio César Abreu de Oliveira salientou que o atraso no diagnóstico é um dos principais problemas enfrentados pelas pacientes — e que isso gera consequências graves.
Segundo ele, o atraso ocorre por falta de acesso à tomografia computadorizada de pulmão, pela falta de profissionais capacitados para realizar e interpretar os exames e também pela falta de um fluxo de atendimento para encaminhar rapidamente os casos suspeitos aos serviços especializados.
— Estamos falando de tempo perdido para o pulmão, de tempo perdido para o tratamento e, muitas vezes, de tempo perdido de vida. (…) Em doenças progressivas, como a LAM, cada ano sem diagnóstico correto pesa; cada ano perdido importa; cada ano sem resposta pode significar menos reserva pulmonar, menos autonomia e menos futuro — afirmou.
Um outro problema apontado durante a audiência é a subnotificação. O médico pneumologista Bruno Guedes Baldi citou a estimativa de que existam cerca de 3 mil de casos da doença no país, mas que apenas 500 deles tenham sido diagnosticados.
Para o médico Paulo Henrique Feitosa, o SUS deveria oferecer amplamente um tipo de exame laboratorial — para o diagnóstico da LAM — que hoje é realizado em poucos laboratórios do país. Ele frisou que esse exame pode reduzir o atraso na identificação da doença.
Acesso ao tratamento
Outra questão discutida foi a dificuldade de se iniciar e manter o tratamento. A presidente da Associação dos Portadores de Linfangioleiomiomatose (Alambra), Maria Clara Castellões de Oliveira, ressaltou que muitas cidades não possuem especialistas em doenças pulmonares raras nem exames de alta complexidade.
Por isso, explicou ela, muitos pacientes precisam se deslocar para outras cidades ou estados, arcando com custos de transporte e moradia, especialmente nos casos que exigem transplante pulmonar.
— De nada adianta o SUS oferecer um programa de transplante de excelência se a paciente não tem recursos para comprar a passagem ou pagar o aluguel na cidade onde poderá ser transplantada. (…) Garantir transporte, suporte logístico e condições mínimas de permanência para quem precisa se tratar não é favor, é dever constitucional de proteção à vida — declarou Maria Clara.
Argumentos semelhantes foram apresentados pelo pneumologista Bruno Guedes Baldi. Ele enfatizou que barreiras financeiras e sociais podem se transformar em barreiras ao tratamento — e que, por isso, o apoio logístico e financeiro é necessário para que os pacientes consigam chegar aos centros de tratamento e permanecer neles durante as etapas de assistência e reabilitação.
— Primeiro [o paciente] precisa ter o diagnóstico certo. Depois precisa chegar a um centro de acompanhamento que seja capaz de segui-lo. Então há toda uma despesa com transporte, viagens repetidas para avaliação, exame, moradia, alimentação. (…) Temos de fornecer os meios necessários para o paciente de fato chegar ao centro transplantador e permanecer nesse local — reiterou ele.
Bruno também sugeriu a descentralização dos centros de transplante para facilitar o acesso dos pacientes.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Enamed será obrigatório para exercício da medicina, aprova Senado
O Senado aprovou nesta quinta-feira (15) a medida provisória que institui o Exame Nacional de Avaliação da Formação Médica (Enamed) como condição para o exercício da medicina. A MP 1.370/2026 segue para sanção da presidência da República.
De acordo com as regras aprovadas, serão três avaliações ao longo da graduação — no final do segundo, do quarto e do sexto ano do curso de medicina, em vez de apenas duas avaliações, como estava previsto no texto do Poder Executivo. O registro profissional será condicionado ao desempenho do estudante, que deve atingir um nível mínimo de proficiência.
A exigência de aprovação no Enamed para obtenção do registro será aplicada aos estudantes que ingressaram nos cursos de medicina a partir de 19 de junho de 2026, data de publicação da medida provisória. Quem já estava matriculado antes dessa data continuará submetido às regras anteriores, assim como médicos que já tinham diploma reconhecido nacionalmente.
A MP, cujo prazo de vigência se esgotaria nesta sexta-feira (16), foi aprovada pela manhã em comissão mista e seguiu para a Câmara, onde obteve a aprovação dos deputados no início da tarde, antes de seguir para o Senado. O texto teve como relator o deputado Doutor Luizinho (PP-RJ), que acatou total ou parcialmente 49 das 479 emendas apresentadas pelos parlamentares.
Conteúdo
As avaliações serão componentes curriculares obrigatórios e terão aplicação no Distrito Federal e nos municípios que oferecem cursos de medicina. O resultado final será calculado pela média acumulada das três provas, com maior peso para a última avaliação. O exame será aplicado pelo Ministério da Educação (MEC).
O desempenho mínimo exigido, os pesos de cada etapa e os critérios de cálculo serão definidos pela Comissão Nacional de Avaliação da Formação Médica e deverão ser previamente publicados.
Quem não alcançar o nível mínimo de proficiência poderá refazer a terceira etapa do exame nas edições seguintes, com novo cálculo da média final. A primeira média acumulada das três avaliações constará do histórico escolar do estudante concluinte, e as faculdades poderão utilizar as notas em seus processos de avaliação acadêmica.
O exame verificará conhecimentos, habilidades e competências previstos nas diretrizes curriculares nacionais, considerando os princípios e as necessidades do Sistema Único de Saúde (SUS). Também fornecerá informações para a formulação de políticas públicas e para a fiscalização dos cursos.
A aprovação será comprovada por certificado eletrônico, que ficará disponível ao interessado e poderá ser consultado pelos conselhos regionais exclusivamente para análise do pedido de registro profissional, respeitando a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
Discussão
Durante a discussão da matéria em Plenário, o senador Astronauta Marcos Pontes (PL-SP) declarou voto contrário e criticou a decisão do governo de tratar o tema por meio de medida provisória. Ele é autor do PL 2.294/2024, que atribui ao Conselho Federal de Medicina (CFM) a condução do exame.
— Esse exame não pode ser feito pelo MEC. O MEC tem que fazer quantos exames forem necessários durante a formação do aluno. Depois de o aluno formado, isso é obrigação do Conselho Federal de Medicina única e exclusivamente, sem interferência do MEC, para que o processo seja lógico, seguro — argumentou.
Médicos, os senadores Dr. Hiran (PP-RR) e Zenaide Maia (PSD-RN) defenderam a realização do Enamed nos moldes aprovados. Para Zenaide ,a aplicação em três etapas, e não só ao final do curso, é um avanço.
— Você vai dizer àquele estudante que durante os seis anos [de duração do curso] ele teve um ensino que não era suficiente? Você vai esperar o último ano para avaliar ? (…) Essa avaliação coletiva e com esse olhar diferenciado para dar notas para os cursos de medicina é importante — defendeu a senadora, que é médica infectologista.
Presidente da comissão mista que analisou a medida, o senador Camilo Santana (PT-CE) afirmou que, durante sua gestão à frente do Ministério da Educação, encontrou uma grande quantidade de cursos de medicina sem qualidade funcionando com autorizações liminares. Para ele, governos anteriores “abriram as porteiras” para esses cursos.
O senador Marcelo Castro (MDB-PI), também médico e ex-ministro da Saúde, concordou e disse que muitas instituições que funcionam com autorizações judiciais estão formando médicos sem qualidade. Para ele, o exame como previsto na MP protege a população.
— Os estudantes agora vão ser avaliados três vezes para poder receber o diploma. Se não forem aprovados (…) eles poderão cursar a faculdade, mas não poderão exercer a medicina — lembrou o senador.
Egressos
O senador se referia à Inscrição de Egresso de Medicina (IEM), destinada aos formados que não alcançarem o nível mínimo de proficiência exigido no Enamed. A inscrição permitirá apenas o exercício de atividades técnico-científicas, sem contato clínico com pacientes e sob supervisão de médico regularmente inscrito ou pesquisador responsável.
Os titulares da IEM não poderão atender pacientes, prescrever medicamentos, emitir atestados ou laudos, nem exercer outras atividades exclusivas dos médicos, mesmo sob supervisão. Também não poderão ocupar cargos ou funções destinados a profissionais médicos.
Fiscalização das faculdades
O substitutivo estabelece regras para a avaliação e a fiscalização dos cursos de medicina. Cada instituição receberá anualmente um conceito calculado com base na proporção de estudantes que alcançarem o nível mínimo de proficiência na terceira etapa do Enamed e os cursos com desempenho insatisfatório poderão ser submetidos a processos de supervisão e outras medidas previstas na legislação educacional.
O MEC deverá divulgar anualmente os resultados consolidados do exame por instituição, preservando a identidade dos estudantes. As informações deverão permanecer disponíveis em portal público por pelo menos dez anos.
As faculdades também serão obrigadas a publicar os resultados das três últimas edições do Enamed. A medida permitirá que os estudantes consultem e comparem o desempenho das instituições antes de escolher onde cursar medicina.
Formação prática no SUS
O texto aprovado estabelece parâmetros nacionais para a utilização de unidades do Sistema Único de Saúde (SUS) na formação dos estudantes de medicina. Algumas regras, como limites máximos de estudantes por atividade, serão definidas em regulamentação. O objetivo é adequar a quantidade de estudantes à capacidade dos serviços públicos de saúde.
As instituições que utilizarem hospitais e outros serviços do SUS para estágios obrigatórios e atividades práticas também deverão oferecer contrapartidas, como recursos financeiros, melhorias estruturais, serviços assistenciais e ações educacionais. O conjunto das contrapartidas a 2% do faturamento líquido do curso de medicina.
A proposta também permite que a nota final dos estudantes aprovados no Enamed seja utilizada nos processos seletivos para programas de residência médica de acesso direto.
Diplomas estrangeiros
O texto mantém as duas etapas do Exame Nacional de Revalidação de Diplomas Médicos Expedidos por Instituição de Educação Superior Estrangeira (Revalida), norma que já estava prevista no texto original, e ainda estabelece regras de transição para profissionais formados no exterior.
Os candidatos que fizeram a primeira etapa do Revalida até 19 de junho de 2026 e foram aprovados serão dispensados do Enamed e poderão fazer a prova de habilidades clínicas nas duas edições seguintes do exame.
A avaliação prática será aplicada semestralmente, conforme edital. Já a cobrança pela prova teórica seguirá as diretrizes e os modelos de financiamento estabelecidos pela Comissão Nacional de Avaliação da Formação Médica.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
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