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Outubro será mês de conscientização da Síndrome de Rett, aprova CAS

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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quarta-feira (22), em decisão final, projeto de lei que reconhece outubro como o mês da conscientização da Síndrome de Rett.

O PL 3.669/2023, do senador Romário (PL-RJ), recebeu parecer favorável da relatora, senadora Jussara Lima (PSD-PI). Caso não haja recurso para votação em Plenário, o texto poderá seguir diretamente para a Câmara dos Deputados.

De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Rett, a síndrome é uma desordem rara do desenvolvimento neurológico, que atinge uma em cada 10 mil pessoas do sexo feminino. Geralmente as primeiras manifestações ocorrem entre o 6º e o 18º mês de vida do bebê.

Os primeiros sinais clínicos incluem irritabilidade com crises de choro inconsolável e falta de habilidades motoras para a fala e a manipulação de brinquedos e outros objetos com as mãos. Também podem aparecer outras manifestações da síndrome, como epilepsia e distúrbios do sono.

Segundo Romário, o projeto é fundamental para conscientizar a sociedade e os profissionais de saúde, tornando o Brasil mais preparado para os processos de diagnóstico e manejo da doença. Ele argumenta que a medida é relevante porque o número de casos identificados no país está abaixo das estatísticas internacionais, o que indica a possibilidade de muitas crianças com a doença ainda não terem recebido diagnóstico.

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Avanço em políticas públicas

Para Jussara Lima, a proposição tem vários objetivos, como expandir centros de referência de tratamento; promover a integração multiprofissional; capacitar, de forma contínua, profissionais da saúde; ofertar incentivos ao desenvolvimento e ao acesso a medicamentos; e estimular a pesquisa científica e a inovação em busca de terapias específicas.

— A aprovação deste valoroso projeto contribuirá para o avanço de políticas públicas voltadas para doenças raras, a fim de garantir tantos aos pacientes quanto aos seus responsáveis dignidade, saúde e bem-estar — disse a relatora.

Em 3 de outubro, a senadora presidiu audiência pública para debater o tema, quando especialistas e familiares relataram as dificuldades enfrentadas, como o diagnóstico tardio, a falta de atendimento integral e especializado, a baixa capacitação de profissionais de saúde e educação no que se refere às doenças raras, a falta de apoio aos cuidadores e a baixa prioridade dada pelo governo.

A senadora Zenaide Maia (PSD-RN) afirmou que é importante chamar a atenção para uma doença rara, principalmente para que tenha mais visibilidade, o que facilita o diagnóstico pelas equipes médicas. 

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Deputados aprovam regime de urgência para 12 projetos; acompanhe

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A Câmara dos Deputados aprovou nesta terça-feira (9) o regime de urgência para 12 propostas. Os projetos com urgência podem ser votados diretamente no Plenário, sem passar antes pelas comissões da Câmara.

Confira as propostas que passam a tramitar com urgência:

  • Projeto de Lei 4503/19, do deputado Mário Heringer (PDT-MG), que acrescenta a proibição de acesso à internet entre as penas de interdição temporária de direitos aplicadas a crimes cibernéticos;
  • PL 5815/25, da deputada Rosângela Reis (PL-MG), que institui programa de acompanhamento anual médico e psicossocial da infância e adolescência;
  • PL 5478/25, do deputado Pedro Westphalen (PP-RS), que institui a Política Nacional de Diagnóstico Laboratorial (PNDL) e estabelece diretrizes para sua implementação no Sistema Único de Saúde (SUS);
  • PL 1446/25, da deputada Renilce Nicodemos (MDB-PA), que altera o Código Eleitoral para incluir o período de pré-candidatura na proteção contra o crime de violência política de gênero;
  • PL 1893/26, do Poder Executivo, que regulamenta a negociação das relações de trabalho no setor público e a representação sindical de servidores e empregados públicos;
  • PL 5673/23, da deputada Ana Pimentel (PT-MG), que cria a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Mulher, com o objetivo de melhorar o acesso e a qualidade dos serviços de saúde direcionados às mulheres em diversas fases da vida;
  • Projeto de Lei Complementar (PLP) 80/26, do deputado Benes Leocádio (União-RN), que prorroga até 8 de janeiro de 2032 a não incidência do Adicional ao Frete para Renovação da Marinha Mercante (AFRMM) nas navegações de cabotagem, interior fluvial e lacustre com origem ou destino em portos localizados nas regiões Norte e Nordeste;
  • PL 2427/26, do deputado Pedro Lucas Fernandes (União-MA), que autoriza os fundos constitucionais de financiamento das regiões Norte, Nordeste e Centro-Oeste e o Fundo de Desenvolvimento do Nordeste (FDNE) a oferecerem garantias a operações de crédito voltadas à execução de projetos estruturantes de infraestrutura econômica;
  • PL 3099/24, da deputada Juliana Cardoso (PT-SP), que institui protocolo nacional de adaptação, resposta e recuperação para povos indígenas em situações de risco e desastres climáticos, ambientais e sanitários;
  • PL 5961/25, do Senado, que autoriza a criação de um fundo para ampliar o crédito a empresas exportadoras brasileiras, com financiamento para capital de giro, compra de máquinas e investimentos produtivos;
  • PL 2119/19, do deputado Pompeo de Mattos (PDT-RS), que cria o título de Cidade Amiga do Idoso para municípios que se destacarem na adoção de políticas e iniciativas para assegurar tratamento digno e envelhecimento ativo às pessoas idosas;
  • PL 2653/26, do Senado, que destina prêmio de R$ 500 mil a cada jogadora da seleção brasileira de futebol feminino que participou, como titular ou reserva, da Copa do Mundo de 1995.
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Reportagem – Tiago Miranda
Edição – Pierre Triboli

Fonte: Câmara dos Deputados

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