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POLÍTICA NACIONAL

Projeto cria política nacional de atendimento a pessoas com síndrome de Dravet

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POLÍTICA NACIONAL

O Projeto de Lei 6188/25 cria, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.

A proposta, em análise na Câmara dos Deputados, estabelece medidas para o diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão dos pacientes.

A síndrome de Dravet é um tipo raro de epilepsia (doença neurológica) que começa a se manifestar antes do primeiro ano de vida da criança.

As crises convulsivas podem durar mais de cinco minutos e, geralmente, são acompanhadas de febre alta.

A doença pode levar a atrasos no desenvolvimento, dificuldades na fala e na linguagem, além de problemas de equilíbrio e locomoção.

Diretrizes
A política nacional terá entre suas diretrizes:

  • reconhecimento da síndrome de Dravet como condição prioritária nas ações públicas de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência;
  • acesso universal e gratuito a remédios essenciais ao tratamento;
  • agilidade na avaliação, no registro e na incorporação ao SUS de medicamentos ainda não liberados no país, respeitando normas regulatórias e evidências científicas;
  • oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético e acompanhamento periódico dos pacientes;
  • capacitação permanente dos profissionais da rede pública para identificar e tratar a doença; e
  • promoção de inclusão social e apoio às famílias.
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Cadastro nacional
A proposta também cria um cadastro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento e organização da rede assistencial, observados os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.

A execução da política nacional deverá ocorrer de forma integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras.

O texto ainda assegura ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.

O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio a pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil para implementar as ações previstas.

Dificuldades
Autora da proposta, a deputada Denise Pessôa (PT-RS) afirma que hoje os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, escassez de profissionais capacitados e limitações na oferta de terapias essenciais.

A deputada cita dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, segundo ela, gera desigualdades e judicialização.

Para Denise Pessôa, a política nacional “promove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assistência à saúde”.

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Próximos passos
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para virar lei, precisa ser aprovado pela Câmara e pelo Senado.

Reportagem – Marcelo Oliveira
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Representantes de movimentos populares pedem aprovação de regras sobre autogestão habitacional

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Em audiência pública na Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados, representantes de movimentos populares por moradia defenderam a aprovação de projeto de lei que regulamenta o sistema de autogestão habitacional (PL 20/20). A representante da União Nacional por Moradia Popular, Evaniza Lopes Rodrigues, afirmou que o excesso de burocracia atualmente dificulta o financiamento de residências nesse modelo.

Ela lembrou que o programa Minha Casa, Minha Vida já permite financiamento para associações ou cooperativas construírem seus próprios empreendimentos, mas que somente 7% das 3 milhões de moradias novas previstas pelo governo para o atual mandato foram destinadas a projetos de autogestão habitacional.

“A prática da autogestão não é só execução, mas a capacidade de tomar decisões coletivamente, de gerir coletivamente a produção da casa e, depois, a gestão daquela comunidade. E isso, aos longos dos últimos quase 40 anos, gerou conjuntos habitacionais que têm um diferencial muito grande, tanto na sua qualidade construtiva, de projeto, quanto também de organização de permanência, de vínculo das famílias que vão viver naquele lugar”, disse Evaniza Rodrigues.

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Projeto de lei
A proposta em análise na Câmara tem como relator o deputado Padre João (PT-MG), que pediu a realização do debate. O texto prevê a propriedade coletiva dos empreendimentos habitacionais por meio de associação ou cooperativa.

O objetivo da medida, segundo os participantes da audiência, é facilitar o acesso das famílias à moradia, já que muitas vezes elas não conseguem financiamento. Além disso, eles destacam que esse modelo estimula a continuidade da organização coletiva dos moradores.

Para o coordenador da Central de Movimentos Populares, Benedito Roberto Barbosa, é necessário financiamento integral por parte do governo federal. De acordo com ele, a lei hoje exige contrapartidas de prefeituras ou governos estaduais, que muitas vezes não fazem essa complementação e inviabilizam a execução de projetos aprovados.

Compra de terrenos
Padre João questionou os participantes sobre a viabilidade de incluir na proposta de lei a previsão de financiamento também para a compra de terrenos onde há ocupações e conflito fundiário.

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“Tem uma realidade que eu não sei se a gente conseguiria contemplar com a readequação do projeto, que é quando tem ocupações, às vezes de 10, 15, 20 anos, que estão judicializadas, mas que tem abertura para vender, e a demanda não é recurso para a construção, mas para adquirir o imóvel. Temos que levantar essa situação, se teria como”, questionou.

Na opinião dos representantes de movimentos sociais por moradia, incluir previsão de financiamento para comprar esses terrenos é perfeitamente viável. Uma alternativa, de acordo com Benedito Barbosa, é prever que, nesse caso, a posse da propriedade será da associação ou cooperativa.

O coordenador nacional da Pastoral da Moradia e Favela, Marcelo Toyansk Guimarães, lembrou que atualmente 6 milhões de famílias precisam de uma moradia no Brasil, e 26 milhões vivem em habitações inadequadas.

Reportagem – Maria Neves
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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