POLÍTICA NACIONAL
Consultoria lança boletim para dar transparência e ajudar parlamentares
POLÍTICA NACIONAL
Com o objetivo de dar mais transparência aos dados orçamentários e auxiliar os parlamentares em suas decisões, a Consultoria de Orçamento do Senado lançou o Boletim Conorf. A versão online foi lançada na sexta-feira (22), enquanto uma versão impressa será distribuída entre os parlamentares durante reunião da Comissão Mista de Orçamento (CMO), este ano presidida pelo senador Efraim Filho (União-PB).
O boletim traz um resumo de informações espalhadas em diversos relatórios bimestrais do Executivo como dois da Secretaria de Orçamento Federal (SOF), um sobre receitas e despesas primárias e o outro sobre a execução orçamentária; o Boletim Macrofiscal da Secretaria de Política Econômica do Ministério da Fazenda, com projeções de curto e médio prazo para indicadores da atividade econômica (como PIB) e inflação; a análise mensal sobre o comportamento da arrecadação federal elaborado pela Receita; e o anexo do decreto sobre contenção de gastos (contingenciamento e mais bloqueio).
Além desses relatórios, o Boletim Conorf simplifica e resume dados disponíveis pelo Siga Brasil, o sistema de acesso público com base em informações do Sistema Integrado de Administração Financeira (Siafi), principal instrumento utilizado pelo Tesouro Nacional para registro, acompanhamento e controle dos gastos federais. O novo boletim permite visualizar, de modo resumido, as informações sobre a liberação das emendas parlamentares e o que está acontecendo com os créditos adicionais e as alterações nas leis orçamentárias (LDO e LOA), além dos créditos extraordinários (aqueles que envolvem despesas novas, não orçadas).
Ajuda no trabalho parlamentar
O consultor-geral de Orçamento do Senado, Flavio Diogo Luz, exemplificou o tipo de informação que pode ser encontrada no boletim: a Medida Provisória (MP) 1.306/2025, que abriu crédito extraordinário para o Ministério da Previdência no valor de R$ 3,312 bilhões, está em tramitação, mas já produziu efeitos no Orçamento.
— Todo o montante já foi empenhado, mesmo com o prazo ainda estar aberto para emendas. Isso é uma informação importante para o parlamentar — disse Luz.
Luz explicou que o boletim surgiu a partir do diagnóstico dos consultores que determinadas informações deveriam estar disponíveis, também em formato impresso, para senadores e deputados, auxiliando-os na tomada de decisão durante as reuniões da CMO. Como será de acesso público, Luz acrescentou que a proposta é alcançar a sociedade do mesmo modo como é feito pelo Siga Brasil, inicialmente idealizado para facilitar o trabalho dos consultores. Como próximo passo, Luz adiantou que a Conorf irá oferecer os dados sobre os créditos em um painel específico no Siga Brasil.
O consultor-geral informou ainda que iniciou, nesta segunda-feira (25), pesquisa em parceria com o DataSenado para avaliar os diversos produtos produzidos pela Conorf, como notas técnicas, estudos, boletim e Siga Brasil. A pesquisa será feita com todos os parlamentares e suas assessorias. A captação de dados, segundo ele, será realizada até 7 de setembro.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
POLÍTICA NACIONAL
Médicos e pacientes cobram na Câmara aprovação de política nacional para imunodeficiência genética rara
Médicos e pacientes pediram, em audiência na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (23), a aprovação urgente do Projeto de Lei 1778/20, que cria a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.
O projeto já foi aprovado pela Comissão do Trabalho e está em análise na Comissão de Educação, mas ainda será avaliado pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, explicou que a condição é hoje chamada de erros inatos da imunidade.
“É um problema no sistema imunológico. São mais de 550 doenças genéticas raras que aumentam o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Pacientes precisam de acompanhamento contínuo e podem ter internações frequentes e alta mortalidade”, disse.
Pacientes ouvidos durante o debate relataram uma série de dificuldades:
- falta de especialistas;
- ausência de protocolo padronizado;
- diagnóstico tardio;
- medicamentos de alto custo;
- necessidade, em alguns casos, de transplante de medula óssea.
No mundo, a condição afeta uma em cada 1.200 pessoas, segundo a Sociedade Europeia de Imunodeficiência. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima 170 mil casos, com 70% sem diagnóstico correto.

A paciente Cristiane Monteiro, fundadora de um grupo de apoio, relatou a experiência com a doença.
“Antes do diagnóstico, passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não.”
O projeto prevê:
- atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- acompanhamento multidisciplinar;
- assistência farmacêutica;
- criação de centros de referência no SUS.
Impactos do projeto
A médica Franciane de Paula da Silva destacou os impactos da proposta.
“O projeto representa diagnóstico precoce, acesso ao tratamento, organização do sistema e redução da mortalidade.”
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, afirmou que a medida terá grande impacto social e sanitário.
A líder de pacientes Daniela Bianchi também pediu rapidez na análise. “Não podemos mais esperar.”
Próximos passos
Autora do projeto, a deputada Erika Kokay (PT-DF) lamentou a demora na análise, que já dura seis anos, e anunciou nova estratégia.
“Vamos atuar em duas frentes: acelerar nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário.”
Ela também cobrou ações dos gestores públicos.
Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho apresentaram medidas em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, citou avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas destacou desafios. Atualmente, o país tem cerca de 2,2 mil alergistas e imunologistas para atender toda a população.
Reportagem – José Carlos Oliveira
Edição – Geórgia Moraes
Fonte: Câmara dos Deputados
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