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Síndrome de rett: debatedores apoiam mês de conscientização sobre a doença

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A escolha de outubro para ser o Mês de Conscientização da Síndrome de Rett é essencial para se discutir questões como o diagnóstico tardio desse distúrbio, a falta de atendimento integral e especializado, a baixa capacitação de profissionais de saúde e educação no que se refere às doenças raras, a falta de apoio aos cuidadores e a baixa prioridade dada pelo governo.

É o que defenderam especialistas e familiares de pessoas portadoras da síndrome durante audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado nesta sexta-feira (3). Eles apoiaram por unanimidade o projeto de lei que institui esse mês: o PL 3.669/2023, do senador Romário (PL-RJ).

A síndrome de rett é um distúrbio de desenvolvimento que, segundo especialistas, tem um “impacto devastador” na vida do paciente, já que impossibilita ações simples — tornando difíceis atos como a fala, a ingestão de alimentos e o uso das mãos. Os portadores podem desenvolver ao longo da vida outros problemas de saúde, como epilepsia e osteoporose. Os conhecimentos médicos sobre a síndrome, que acomete majoritariamente meninas (mais de 90% dos casos) e tem base genética, ainda são recentes.

O debate sobre a instituição de um mês de conscientização foi provocado pela senadora Jussara Lima (PSD-PI), que presidiu a audiência. Ela espera que o PL 3.669/2023 resulte em maior visibilidade para a síndrome e leve à formação de uma rede de apoio e conhecimento — tornando-se, assim, um dos alicerces de uma política pública para as doenças raras.

— Segundo se sabe até aqui, a síndrome de rett inicialmente não gera problemas cognitivos e motores. Assim, o paciente parece ter um desenvolvimento aparentemente normal. Porém, com o tempo, há uma regressão, e habilidades como a fala e o uso intencional das mãos se perdem. Surgem movimentos repetitivos, dificuldades motoras, convulsões e outros desafios que impactam profundamente a vida dos pacientes, de seus familiares e de seus cuidadores. Ressalto que é uma causa de nós mulheres também, porque os dados demonstram que a síndrome de rett afeta muito mais as meninas — ressaltou a senadora.

Diagnóstico

Diretor do comitê científico da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te), o médico Fernando Regla Vargas explicou que, apesar de ser razoavelmente recente a difusão de conhecimentos sobre essa síndrome, o número de pessoas diagnosticadas está aumentando. Ele enfatizou que o diagnóstico precoce é fundamental para que seja oferecido o tratamento adequado.

Representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores Sá informou que o Sistema Único de Saúde (SUS) tem feito, desde setembro, exames de sequenciamento molecular para diagnóstico de síndromes como a da rett.

Fernando Regla Vargas citou a estimativa de que nasce no país uma criança com a síndrome de rett a cada três a cinco dias. Para garantir a sobrevida da criança, é necessário amplo acompanhamento do paciente por família e especialistas.

— A criação do Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Rett será um divisor de águas para a conscientização sobre a doença, para a difusão do conhecimento, para a melhor atenção à saúde, para a possibilidade de desenvolvimento de pesquisa sobre essa doença no Brasil, ou seja, [é um divisor de águas] sobre vários aspectos. Também é um momento para avaliar e propor estratégias para mitigar o impacto econômico e emocional para todas os pacientes, os familiares e os profissionais de saúde envolvidos no cuidado dessas pessoas — afirmou Vargas.

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Doenças raras

Segundo a vice-presidente da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (Febrararas), Lauda Santos, o Brasil tem hoje 13 milhões de pessoas convivendo com algum tipo de doença rara. Ela enfatizou que grande parte desses pacientes tiveram diagnósticos tardios e enfrentam dificuldades para ter acesso ao tratamento, além da pequena presença do assunto nas agendas públicas.

— Há a dificuldade da invisibilidade. No caso da síndrome de rett, no Brasil, ainda não há tratamento registrado na Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária] nem protocolo clínico de diretrizes terapêuticas, o que é um fator complicador. Nós enfrentamos o diagnóstico tardio e a falta de atendimento integral especializado, porque, quando nós falamos de doença rara, precisamos de um atendimento e de um acolhimento nos hospitais com vários profissionais de saúde. Não adianta somente o médico fechar o diagnóstico; é necessário muito mais — declarou ela.

Lauda Santos destacou que a família bem assistida consegue atender melhor a pessoa que tem o diagnóstico. Ela também defendeu o fortalecimento da legislação que trata do assunto — inclusive para facilitar o acesso aos medicamentos — e a garantia de um orçamento adequado.

Natan Monsores de Sá, do Ministério da Saúde, reconheceu que ainda há muito a ser feito. Mas ele salientou que há esforços coordenados para melhorar a operacionalização da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Sá é o coordenador-geral de Doenças Raras desse ministério.

— Hoje já temos um volume expressivo de serviços que atendem pessoas com doenças raras, mas certamente esse número, de 37 serviços, está muito longe daquilo que é necessário para atender todas as necessidades de quem é afetado, das famílias que convivem com [pacientes de] doenças raras no Brasil — disse ele.

Sá também destacou que em breve deve ser implantado um registro brasileiro de pessoas com doenças raras.

Rede de apoio

A médica Letícia Sampaio defendeu uma rede estruturada de atenção aos pacientes com a síndrome de rett e aos seus familiares. Ela trabalha no Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP.

— Essas campanhas de conscientização são ferramentas poderosas que podem fortalecer as redes de apoio, reduzir o estigma sobre a doença, e, sobretudo, impulsionar os avanços científicos e terapêuticos. Então, no caso da síndrome de rett, que é uma doença rara, isso é um chamado urgente — ressaltou ela.

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Chefe do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clinicas de Porto Alegre, Têmis Mara Félix também salientou que o projeto de Romário pode trazer maior visibilidade para a síndrome de rett, resultando em “maior educação aos profissionais de saúde e também àqueles outros profissionais que atuam em equipes multidisciplinares de atendimento a esses indivíduos”.

— Existem muitas pesquisas em relação à síndrome de rett, mas sabemos que é uma condição que não tem cura. Existe um medicamento que já está aprovado nos Estados Unidos e no Canadá. Mas, aqui no Brasil, nós ainda não temos nenhum medicamento. O que nós precisamos, realmente, é fazer o reconhecimento precoce e oferecer um atendimento multidisciplinar para esses indivíduos. O manejo adequado dos sinais e sintomas, um grande manejo multidisciplinar, é o que vai dar melhor qualidade de vida a esses indivíduos e a suas famílias.

Familiares

Simone Barros de Oliveira, que é mãe de Letícia, portadora da síndrome de rett, apoiou o projeto e defendeu as mães que, “mesmo exaustas, lutam por visibilidade, respeito e dignidade”.

— Instituir o Mês de Conscientização da Síndrome de Rett significa tirar muitas famílias da invisibilidade frente ao poder público federal. Significa abrir espaço para campanhas oficiais de diagnóstico precoce, inclusão escolar, formação de profissionais de saúde e educação, apoio às famílias e incentivo às pesquisas. Significa criar uma base para a aprovação de políticas públicas reais. A aprovação desse projeto de lei é mais do que um símbolo; é um ato de justiça, de reconhecimento, de humanidade. É dar voz a quem não pode falar e apoio a quem cuida.

Jaqueline Zeferino compartilhou as dificuldades que enfrenta — inclusive a falta de apoio em seu trabalho — para cuidar da irmã, considerada a pessoa mais longeva com a síndrome de rett no Brasil: Adriana, de 53 anos. Jaqueline também salientou que não há equipes médicas especializadas para atender adultos portadores da síndrome.

Mãe de uma menina com síndrome de rett, Lidiane de Souza afirmou que, devido à falta de profissionais especializados, ela e sua família estão se capacitando para cuidar da criança. Formada em matemática, Lidiane fez pós-graduação em fisioterapia e doenças raras para atender melhor a filha.

— A qualidade de vida e a longevidade de pessoas com a síndrome de rett e outras doenças raras vêm do tratamento adequado, de terapias contínuas. Tudo isso vai ser contemplado a partir daqui [do projeto]. Temos certeza de que vamos alcançar mais pessoas e mais direitos [com a campanha de conscientização] — declarou Lidiane.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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CCT aprova restrições à publicidade e ao patrocínio de bets; texto vai ao Plenário

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A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) aprovou nesta quarta-feira (2) projeto que amplia as restrições à publicidade e ao patrocínio de apostas de quota fixa, as chamadas bets, e de jogos on-line. A proposta também estabelece critérios para a classificação de risco dos produtos e amplia as obrigações de operadores e plataformas. O colegiado aprovou requerimento de urgência para o texto, que segue para análise do Plenário.

O PL 2.470/2026, de autoria da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) e de outros seis senadores, altera a Lei das Bets, que regulamenta as apostas de quota fixa, com medidas voltadas à proteção da saúde mental, dos consumidores e da economia familiar. O projeto recebeu parecer favorável, na forma de substitutivo, do senador Alessandro Vieira (MDB-SE). 

— Essa é uma iniciativa suprapartidária. Ela decorre da compreensão que hoje a sociedade tem do tamanho do dano que é causado pelas chamadas bets — afirmou o relator.

Na terça-feira (1º), a CCT realizou audiência pública para discutir o projeto. Representantes do governo e do setor de apostas participaram do debate e apresentaram posições divergentes sobre as medidas propostas.

Publicidade 

O texto aprovado prevê uma série de restrições à publicidade de apostas e jogos on-line:

  • Publicidade proibida: fica proibida a comunicação mercadológica, direta ou indireta, de apostas em rádio e televisão, jornais, revistas, mídia exterior, serviços de streaming, podcasts, redes sociais, plataformas de vídeo, aplicativos, sites, blogs, fóruns, buscadores e outros ambientes da internet.
  • Mensagens e publicidade direcionada: a restrição também alcança mensagens instantâneas, SMS, correio eletrônico, notificações, publicidade direcionada automaticamente por algoritmos, temarketing — que volta a exibir anúncios para pessoas que já tiveram contato com determinado conteúdo — e perfilamento baseado no comportamento do usuário.
  • Outros meios de divulgação: a proibição inclui publicidade em jogos eletrônicos e esportes eletrônicos, uniformes e equipamentos esportivos, transporte público e conteúdos de afiliados, tipsters — pessoas que fornecem palpites, dicas e análises sobre resultados prováveis de eventos esportivos —, comparadores e outros intermediários remunerados.
  • Promoções e benefícios: ficam vedados bônus, créditos promocionais, apostas gratuitas, cashback, rodadas grátis, recompensas e programas de fidelidade usados para estimular a adesão, a permanência ou o retorno às apostas.
  • Mensagens enganosas: não poderão ser divulgadas mensagens que apresentem a aposta como atividade sem risco, fonte de renda, solução financeira, lucro certo, método garantido ou forma de recuperar perdas.

A vedação não alcança a comunicação estritamente institucional feita nos próprios canais oficiais do operador autorizado, como site, aplicativo, áreas internas da plataforma e canais de atendimento. Nesses espaços, a informação deverá se limitar à identificação da empresa, canais oficiais, regras de acesso, mecanismos de autoexclusão e bloqueio e advertências obrigatórias.

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Não poderá haver nesses canais promessa de ganhos, bônus, convites para apostar, impulsionamento ou recursos destinados a atrair e reter a atenção do usuário. O operador também responderá pelos atos de afiliados, agências, influenciadores e outros terceiros remunerados ou incentivados para promoção comercial. 

Patrocínio

O patrocínio por empresas de apostas fica proibido para clubes e demais entidades esportivas, federações, ligas, competições, transmissões esportivas, eventos culturais, shows, projetos educacionais e sociais, entidades filantrópicas, organizações da sociedade civil, partidos, candidatos e campanhas eleitorais, além de influenciadores digitais, atletas, artistas e celebridades.

A vedação abrange exposição de marca, naming rights (direito de associar o nome de uma empresa a espaço, evento ou equipamento), licenciamento, embaixadores e outras formas de associação promocional. O texto prevê prazo de 24 meses para adequação ou encerramento dos contratos de patrocínio, e a celebração, a renovação ou a prorrogação de contratos somente será admitida se o respectivo prazo de vigência se encerrar dentro desses 24 meses.

Também são proibidas ações de patrocínio que envolvam crianças e adolescentes, escolas e categorias esportivas infantojuvenis. Empresas de apostas não poderão ainda associar sua marca a campanhas ou projetos de saúde mental, prevenção ao suicídio, educação financeira, tratamento do transtorno do jogo, assistência social, prevenção ao superendividamento ou proteção de famílias vulneráveis. 

Proteção 

Operadores não poderão usar dados de pessoas autoexcluídas, em tratamento ou que tenham pedido bloqueio de marketing para tentar reativá-las. Também ficam proibidas mensagens reiteradas ou intrusivas e ofertas dirigidas a usuários que tenham reduzido a frequência de jogo, registrado perdas relevantes, acionado limites ou apresentado sinais de comportamento de risco.

O texto veda ainda a exploração de situações de crise econômica, desemprego, endividamento, sofrimento emocional, luto, ansiedade, depressão, solidão ou outras condições de vulnerabilidade para captar, manter ou reativar apostadores. 

Os operadores deverão manter mecanismos permanentes de verificação de idade, autoexclusão, limites voluntários de tempo e de valores apostados e informações sobre o comportamento de jogo do próprio usuário. A autoexclusão deverá produzir efeitos perante todos os operadores autorizados. 

O texto proíbe ainda apostas realizadas por meio de crédito, o uso de modelos preditivos para identificar momentos de maior vulnerabilidade e mecanismos de desenho da plataforma que dificultem uma decisão consciente de interromper a aposta, sair do serviço ou acionar limites e bloqueios. Os operadores deverão manter alertas permanentes sobre jogo compulsivo, endividamento e perda patrimonial e adotar protocolos verificáveis para identificação de comportamento de risco.  

Classificação de risco 

A proposta estabelece critérios para a classificação dos produtos conforme o potencial de dano. Entre as características consideradas estão resultado instantâneo ou de curta duração, repetição contínua em pequenos intervalos, uso de mecanismos aleatórios para determinar o resultado, recompensas intermitentes, estímulos de quase-acerto, incentivos à recuperação de perdas e recursos que dificultem a interrupção da aposta ou induzam apostas sucessivas, impulsivas ou de valor crescente. 

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Os produtos oferecidos ao público deverão passar por avaliação prévia por órgão competente do Poder Executivo Federal, a ser definido em regulamento. Produtos classificados como de alto risco ficarão sujeitos a medidas específicas de redução de danos. Já os de risco excessivo não poderão ser oferecidos. Nessa categoria estão produtos com resultado determinado por mecanismos aleatórios, ciclos contínuos e recompensa variável, como roletas, caça-níqueis, jogos de colisão e esportes virtuais simulados. 

Além disso, o texto mantém obrigações de monitoramento e cooperação institucional, com fornecimento de dados agregados e anonimizados às autoridades competentes. Também prevê ações do Poder Executivo voltadas ao acompanhamento dos impactos das apostas, à capacitação de profissionais de saúde, à atualização de protocolos de atendimento e à divulgação periódica de informações sobre os efeitos da atividade. 

Fiscalização 

Provedores de aplicações, plataformas digitais, serviços de hospedagem e intermediários de mídia deverão retirar divulgações e campanhas irregulares após notificação da autoridade competente. A versão do relator exige que a notificação identifique de forma clara e específica o conteúdo apontado como irregular e assegura contraditório e ampla defesa. Conteúdos jornalísticos, acadêmicos, parlamentares, artísticos e opinativos ficam expressamente preservados. 

Os operadores e empresas a eles vinculadas também ficam impedidos de adquirir, licenciar ou explorar direitos de eventos esportivos realizados no país. Na área de punições administrativas, o texto do relator incorpora as novas infrações ao sistema de sanções já existente na Lei 14.790, de 2023, que prevê multas de até R$ 2 bilhões. 

Novos crimes 

Uma das principais mudanças feitas por Alessandro Vieira é a criação do crime de divulgação de operador de apostas não autorizado. A pena prevista é de um a cinco anos de reclusão. Ela poderá ser aumentada de um sexto a dois terços quando a divulgação for feita por influenciador digital, atleta ou pessoa notoriamente conhecida, em razão da maior capacidade de alcançar o público. 

O relator acrescenta ainda uma regra destinada a evitar a circulação imediata de profissionais entre empresas do setor e órgãos responsáveis por autorizar, classificar, normatizar e fiscalizar as apostas. Quem tiver mantido vínculo relevante com operador ou entidade representativa do mercado ficará impedido, por 24 meses, de assumir determinadas funções regulatórias. A quarentena de igual duração também valerá no movimento inverso, para a passagem do órgão regulador ao setor privado. 

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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