POLÍTICA NACIONAL
Entidades denunciam falta de medicamentos para epilepsia no SUS
POLÍTICA NACIONAL
Entidades da sociedade civil criticaram a falta de medicamentos e outros tratamentos para epilepsia no Sistema Único de Saúde (SUS) e no próprio mercado. As reclamações foram apresentadas em audiência pública da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.
A audiência foi solicitada pela deputada Juliana Cardoso (PT-SP), que participou, em seguida, do lançamento da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia.
A diretora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Andréia Bessa, afirmou que a falta de medicamentos pode causar danos irreversíveis aos pacientes, com perda do controle da doença e necessidade de internação.
Segundo ela, os principais problemas são licitações sem fornecedores interessados, preços incompatíveis com a capacidade de compra do SUS e a descontinuidade da fabricação de alguns produtos.
Incorporação de tecnologias
A conselheira da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde, Paula Nobrega, lembrou que cerca de 30% das pessoas com epilepsia precisam de tratamentos além dos medicamentos, como dispositivos médicos estimuladores. Ela avaliou que a incorporação dessas tecnologias pelo SUS ocorre de forma lenta.
“O ciclo de inovação de um dispositivo médico é de apenas dois anos. Se o processo de incorporação não acompanhar esse ritmo, a tecnologia pode se tornar obsoleta antes de chegar aos pacientes. Compreendemos os desafios burocráticos do Estado, mas precisamos refletir sobre os efeitos dessa demora na ponta.”

Entre as propostas apresentadas pelas entidades estão a criação de um painel público para monitorar o risco de desabastecimento de medicamentos essenciais, a aplicação de penalidades a fornecedores que descumprem contratos e incentivos à produção de medicamentos com baixo interesse comercial.
Dificuldade de acesso
A representante da Associação Brasileira de Epilepsia, Isabella D’Andrea, destacou os impactos emocionais e sociais causados pela dificuldade de acesso aos medicamentos.
“O problema não é apenas de saúde. Há consequências sociais e emocionais. A preocupação constante com novas crises afeta a vida da pessoa. Quando o medicamento falta na farmácia, ela precisa pedir ajuda a amigos, organizar vaquinhas ou buscar apoio na comunidade para manter o tratamento”, disse.
Compras emergenciais
Representante do Ministério da Saúde, Jans Izidoro reconheceu falhas no monitoramento do abastecimento, o que dificulta ações preventivas por parte do governo.
Ele informou que o ministério trabalha em um novo modelo de punição para fornecedores e em um sistema de compras emergenciais que poderá ser utilizado pelo governo federal e pelas secretarias estaduais de saúde.
Reportagem – Silvia Mugnatto
Edição – Geórgia Moraes
Fonte: Câmara dos Deputados
POLÍTICA NACIONAL
Comissão de Educação aprova proposta que exige noções de Libras de gestores escolares
A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que torna obrigatória a comprovação de noções básicas de Língua Brasileira de Sinais (Libras) para gestores da educação básica. A exigência valerá para cargos de administração, planejamento, inspeção, supervisão e orientação educacional.
A proposta foi aprovada na forma do substitutivo apresentado pela relatora, deputada Franciane Bayer (Republicanos-RS), para o Projeto de Lei 480/26, do deputado licenciado Murilo Galdino (PB).
Conforme a nova redação, a equipe de gestão da escola deverá contar com profissional que conheça Libras, selecionado entre os professores da unidade ou contratado especificamente para a função. O projeto inicial priorizava pessoas surdas nas contratações.
“Um gestor escolar ou um profissional de apoio deverá ter condições de se comunicar com grande número de pessoas – colegas e demais funcionários, alunos e pais – os quais, na imensa maioria, não sabem se comunicar em Libras”, justificou Franciane Bayer.
Ela ressaltou ainda que a medida amplia o acolhimento e os serviços educativos prestados aos alunos surdos, ao incluir a mudança na Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional (LDB).
“Até que tenhamos na Libras uma segunda língua dos brasileiros, é mais factível dispor do apoio de profissional conhecedor que já trabalhe na escola ou que venha a ser contratado para integrar a equipe pedagógica”, afirmou a relatora.
De acordo com o substitutivo, a comprovação do conhecimento básico em Libras deverá ser feita antes da contratação ou designação para o cargo, respeitando-se também os demais critérios técnicos e pedagógicos.
Próximos passos
A proposta ainda será analisada pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e de Constituição e Justiça e de Cidadania, em caráter conclusivo. Para virar lei, precisa ser aprovada pelos deputados e pelos senadores.
Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub
Fonte: Câmara dos Deputados
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