A Assembleia Legislativa do Acre (Aleac) realizou, nesta sexta-feira (29), uma audiência pública para discutir a aplicação da Lei nº 4.434/2024, que instituiu a campanha estadual de conscientização e orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). O debate reuniu representantes do Ministério Público (MPAC), de entidades ligadas à causa, a deputada federal Socorro Neri, profissionais de saúde, pacientes e familiares com o objetivo de avaliar avanços, desafios e possíveis aperfeiçoamentos na legislação voltada às pessoas diagnosticadas com a doença.

Proposta pelo deputado Tio Pablo  (União PP), a audiência buscou ampliar o diálogo entre o poder público e a sociedade civil sobre as políticas de atenção aos pacientes com lúpus. Entre os temas debatidos estiveram a importância do diagnóstico precoce, a ampliação do acesso ao tratamento especializado, a produção de dados oficiais sobre a incidência da enfermidade no Acre e o fortalecimento das ações de conscientização para reduzir a desinformação sobre a doença.

A legislação estadual prevê campanhas educativas permanentes para esclarecer sintomas, orientar pacientes e familiares, incentivar a busca por tratamento adequado e contribuir para a coleta de informações que auxiliem na formulação de políticas públicas. O encontro também abriu espaço para que pacientes, familiares e especialistas apresentassem sugestões visando aprimorar a efetividade da norma e ampliar a proteção das pessoas que convivem com o Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Tio Pablo destacou que a iniciativa surgiu após ouvir relatos de pacientes que enfrentam dificuldades para obter diagnóstico, tratamento e acesso a políticas públicas voltadas às doenças autoimunes. Segundo o parlamentar, o objetivo do encontro foi construir propostas concretas capazes de melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, evitando que a discussão se limitasse apenas à exposição de problemas. “Se fosse para fazer uma audiência sem propósito, apenas para ouvir histórias sem apontar soluções, eu não aceitaria esse desafio. Nosso compromisso é buscar caminhos reais para quem convive com essas condições”, afirmou.

Ainda em seu pronunciamento, Pablo anunciou a apresentação de cinco propostas legislativas e indicações voltadas ao fortalecimento da assistência aos pacientes, além da elaboração de um projeto para criação de um centro de referência especializado em doenças autoimunes no Acre. O deputado também defendeu a construção de um termo de compromisso envolvendo órgãos públicos para garantir o acesso aos medicamentos de alto custo fornecidos pelo poder público. “Muitas famílias vivem com um salário mínimo e não têm condições de comprar remédios que chegam a custar dezenas de milhares de reais. Precisamos assegurar dignidade e acesso ao tratamento para essas pessoas”, destacou.

A representante da organização do evento, Marcelha, apresentou o projeto arquitetônico do futuro Centro de Referência para Doenças Autoimunes e Crônicas, proposta que busca concentrar em um único espaço serviços especializados voltados ao atendimento dos pacientes. Durante a exposição, ela agradeceu a colaboração voluntária do engenheiro Jairo Penha, responsável pela elaboração técnica do projeto, e destacou que a iniciativa nasceu da necessidade de oferecer respostas concretas às pessoas que convivem diariamente com doenças autoimunes. “Os pacientes precisam mais do que discursos. Precisam de acolhimento, tratamento adequado e acesso aos serviços necessários para garantir qualidade de vida”, afirmou.

Ao detalhar a proposta, Marcelha explicou que o centro foi concebido para reunir consultas médicas especializadas, acompanhamento multiprofissional, suporte psicológico, assistência social, acesso a medicamentos e atendimento humanizado em um único local. Segundo ela, atualmente o Brasil não possui uma unidade específica com esse modelo integrado voltado exclusivamente às doenças autoimunes e crônicas, o que coloca o Acre diante da possibilidade de se tornar pioneiro nessa área. “Mais do que uma estrutura física, esse projeto representa esperança para pessoas que durante anos permaneceram invisíveis dentro do sistema de saúde. É uma iniciativa que beneficia os pacientes e também fortalece a saúde pública como um todo”, destacou.

Pacientes e familiares relatam desafios do diagnóstico, tratamento e acesso à saúde

Gabriele, paciente diagnosticada com lúpus aos 13 anos, compartilhou durante os desafios enfrentados por quem convive diariamente com a doença e defendeu a ampliação das políticas públicas voltadas aos portadores de enfermidades autoimunes. Em um relato marcado pela emoção, ela destacou os impactos físicos, emocionais e financeiros do tratamento, além das dificuldades para obter medicamentos e assistência adequada. “Viver com lúpus é como travar uma guerra contra o próprio corpo todos os dias. Tem remédios muito caros, alterações na saúde e no emocional, e muitas vezes as pessoas não conhecem a doença nem entendem o que passamos”, afirmou.

Representando familiares de pessoas diagnosticadas com lúpus, Regiane emocionou os participantes ao relatar os desafios enfrentados por quem acompanha de perto a rotina de um paciente com doença autoimune. Mãe de uma jovem acometida pela enfermidade, ela pediu mais sensibilidade das autoridades e destacou que o sofrimento vai além dos sintomas físicos, afetando também o emocional, a autoestima e a vida familiar. “Nós queremos que olhem para essas pessoas com humanidade. O lúpus vai muito além das dores e da perda de cabelo. É uma luta diária que impacta toda a família e exige compreensão, acolhimento e políticas públicas que garantam dignidade a quem convive com a doença”, afirmou.

Em um depoimento marcado por emoção, Manoel relatou a perda da esposa, que tinha lúpus e faleceu aos 24 anos, após enfrentar dificuldades para obter atendimento especializado e acesso ao tratamento adequado. Viúvo e pai de duas crianças, ele afirmou que decidiu compartilhar sua história para alertar sobre a realidade vivida por muitas famílias e defender melhorias no atendimento aos pacientes com doenças autoimunes. “Minha esposa passou dois anos nessa luta entre fundação, Pronto Socorro e consultas, sem conseguir o acompanhamento que precisava. Foram dois anos tentando uma consulta com reumatologista e nós não conseguimos. Se não fosse por esse descaso, hoje ela estaria viva aqui. Eu não consegui ajudá-la, mas posso ajudar outras famílias contando a nossa história”, declarou.

Diagnosticada com lúpus, Ingra compartilhou um relato sobre as dificuldades enfrentadas por quem convive com a doença, tanto no acesso ao tratamento quanto no ambiente de trabalho. A paciente contou que precisou abandonar a profissão de educadora física após o agravamento do quadro de saúde e relatou ter sofrido discriminação no exercício de suas atividades profissionais. Ingra também afirmou que sofreu um AVC isquêmico e que hoje convive com sequelas permanentes, além de enfrentar elevados custos para manter o tratamento. Segundo ela, os gastos com medicamentos, consultas e acompanhamento médico chegam a cerca de R$ 5 mil por mês. “O lúpus mudou completamente a minha vida. Além das limitações da doença, enfrento despesas muito altas para continuar o tratamento e manter minha saúde. Precisamos de mais assistência, mais informação e mais respeito com quem convive diariamente com essa realidade”, afirmou.

Autoridades defendem fortalecimento da rede de atendimento aos pacientes

O promotor de Justiça Walter Teixeira destacou a necessidade de união entre as instituições públicas para enfrentar os problemas relatados pelos pacientes e familiares durante a audiência. Representando o Ministério Público do Acre, ele afirmou que as dificuldades apresentadas evidenciam falhas em diversos setores do sistema público, desde a saúde até os órgãos responsáveis pela garantia de direitos, e defendeu uma atuação integrada em busca de soluções efetivas. “Nós não estamos aqui apenas para fazer discursos. Estamos aqui para resolver problemas. Quando ouvimos esses relatos, percebemos que existem falhas no sistema e todos nós temos responsabilidade nisso. Ministério Público, Poder Executivo, Poder Legislativo, Defensoria Pública e demais instituições precisam atuar em sintonia para garantir dignidade, acesso à saúde e respeito a essas pessoas”, afirmou.

A deputada federal Socorro Neri afirmou que a audiência pública provocou uma profunda reflexão sobre a realidade enfrentada pelas pessoas diagnosticadas com lúpus e anunciou que a pauta passará a integrar as prioridades de seu mandato. Ao destacar o trabalho desenvolvido por Tio Pablo na defesa de causas coletivas, a parlamentar disse ter sido impactada pelos relatos apresentados durante o encontro e garantiu que a luta por mais direitos e assistência aos pacientes passará a receber atenção especial em Brasília. “Depois de ouvir cada um de vocês, essa causa passa a ocupar um lugar prioritário no nosso mandato. Estamos falando de pessoas que precisam de dignidade, acolhimento e acesso efetivo aos seus direitos”, declarou.

Durante o pronunciamento, Socorro destacou projetos em tramitação no Congresso Nacional voltados ao reconhecimento do lúpus como deficiência para fins legais, à inclusão da doença entre as patologias isentas de carência para concessão de benefícios previdenciários e à criação de uma carteira nacional de identificação para pacientes. A deputada também informou que sua equipe já trabalha na elaboração de novas propostas relacionadas à proteção laboral de pessoas acometidas por doenças autoimunes, incluindo medidas para garantir flexibilização da jornada de trabalho, possibilidade de teletrabalho e combate à discriminação no ambiente profissional. “Não podemos admitir que alguém que já enfrenta uma condição tão difícil ainda seja penalizado no mercado de trabalho por causa da sua doença”, ressaltou.

Ao final da fala, a parlamentar assumiu o compromisso de atuar diretamente na articulação institucional em defesa dos pacientes, colocando seu gabinete à disposição da associação que representa as pessoas com lúpus no Acre. Entre os encaminhamentos anunciados, Socorro propôs a construção de uma ação conjunta envolvendo Ministério Público, Tribunal de Justiça, Defensoria Pública, Secretaria de Estado de Saúde, Fundação Hospitalar e Governo do Estado para buscar soluções coletivas relacionadas ao acesso a medicamentos, tratamentos e demais demandas apresentadas durante a audiência. “Precisamos reunir todos os atores responsáveis e construir respostas concretas para quem sofre hoje e para quem ainda enfrentará essas dificuldades no futuro. Essa luta não é apenas de vocês, é de todos nós”, afirmou.

Encerrando a audiência, Tio Pablo ressaltou que o encontro resultou em encaminhamentos concretos para fortalecer a assistência às pessoas com doenças autoimunes, entre eles a apresentação de cinco propostas legislativas, a construção de uma ação coletiva envolvendo instituições do sistema de justiça, o aperfeiçoamento dos fluxos de atendimento na rede pública de saúde e o compromisso de busca por recursos para a implantação do Centro de Referência para Doenças Autoimunes e Crônicas. O parlamentar também destacou a importância da mobilização dos pacientes e familiares na defesa da causa e relembrou a Lei nº 4.112, de sua autoria, que instituiu o uso do cordão de girassol para identificação de pessoas com condições ocultas, realizando a entrega simbólica de colares aos participantes. “Hoje saímos daqui com compromissos, propostas e a certeza de que essa luta continuará. Precisamos unir forças para garantir dignidade e atendimento adequado às pessoas com lúpus, fibromialgia, artrite, artrose e outras doenças que muitas vezes permanecem invisíveis para a sociedade”, afirmou.

Texto: Andressa Oliveira

Foto: Sérgio Vale e Hugo Costa

Fonte: Assembleia Legislativa do AC