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Chaveiro consegue na Justiça remédio para lúpus e alcança remissão da doença
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Entre diagnósticos errados, dívidas e o medo da morte, a história de Saulo Negreiros revela a força da união familiar e a importância de lutar pelo direito à saúde
Saulo Negreiros, de 67 anos, nasceu no Seringal Silêncio, em Boca do Acre. Trabalha há 30 anos como chaveiro em Rio Branco. Seu empreendimento, o Universo das Chaves, fica no Mercado do Bosque, onde divide a rotina com os filhos, e é a principal fonte de renda da família. Contudo, em 2018, apareceram os primeiros sintomas de uma doença que afetaria toda a sua vida. Desde então, iniciou-se uma longa jornada até alcançar o diagnóstico de lúpus e, a partir daí, a busca por um tratamento adequado que o permitisse continuar entregando, todos os dias, o sorriso fácil que lhe é característico.


“Descobri a doença na minha própria pele, através dos roxos. Minha perna, atrás [nas costas], o pescoço, problema na língua, e eu não sabia o que era. Então procurei um clínico geral. Ele achou que era alergia e o remédio que ele passou não serviu para nada! Ele não me passou nem exame! Ele culpou o cigarro, porque eu fumava muito. Culpou a covid. Ele falou tudo, menos o que realmente era. Aí nem voltei mais nesse médico” — essa foi a primeira tentativa.
A segunda consulta também foi com um clínico geral: “Mas pelo menos esse passou exame. Fiz todos os exames que você pensar que existe. Nesse período apareceu o inchaço de uma glândula debaixo do braço. Então, tinha que investigar. Não doía, mas tava inflamado. Aí disseram que era tuberculose”.
O paciente discordou do segundo diagnóstico. “Eu pensava: como era uma tuberculose, se eu não sentia nada? Não tinha nem tosse. Mas o tratamento, esse sim foi me matando devagarzinho. Todo dia eu morria um pouco. Voltei no médico e disse que ia parar de tomar essa medicação, porque estava me matando. Mas ele disse que se eu parasse, era pior, que aí teria que começar o tratamento de novo”.
Não houve sinal de melhora. “Comecei a inchar mais. Essa minha perna direita começou a inchar, escureceu mais e meu coração parecia que estava batendo numa lata d’água. Fui ficando sem oxigênio. Um novo exame mostrou que eu estava com água na pleura [derrame pleural — acúmulo excessivo de líquido entre as membranes que envolvem os pulmões e a parede do tórax] e pressão no pulmão. Não conseguia nem andar direito, não conseguia subir um degrau, nenhum esforço. Eu estava morrendo”, descreveu.
Nesse momento, precisou ir ao cardiologista. “Ele foi muito sincero comigo e disse: ‘Do seu coração, eu cuido. Você faz esse exame aqui para mim, que eu vou cuidar. Mas o resto que você tem aí, você precisa ver com outro tipo de médico. Aí, nessa altura, além da água na pleura e da pressão no pulmão, já tinha uma lesão no coração”, resumiu.
Mais duas intervenções ainda fizeram parte dessa etapa de incertezas. Posteriormente, outro profissional concluiu que ele tinha câncer, por isso as glândulas estariam crescendo. Com esse procedimento, foi removido o conteúdo do inchaço que estava embaixo do braço e foram adicionadas outras medicações. Porém, os corticoides prescritos afetaram a diabetes e novas complicações surgiram.
Em 2022, já acumulando anos de sofrimentos, o idoso foi ao hospital e a médica pediu uma biopsia dos rins. O material foi analisado por um laboratório de Belo Horizonte. “Eu tava numa situação feia, feia mesma. Foi aí que eu tive o diagnóstico de que estava com alto grau do lúpus. Tava pra ir pra hemodiálise, meu rins estavam falindo já. Não sentia nenhuma dor, mas foi preciso me internar”.


Andrey, filho de Saulo, afirma que essa foi uma das fases mais difíceis. “Ele estava tão debilitado que falava todo dia que estava morrendo e foram palavras que me marcaram muito”. Ao mostrar fotos, o filho ilustra o quanto o pai tinha emagrecido, perdido os cabelos e as dificuldades em se locomover.
Com emoção nos olhos, Andrey relembra as dificuldades: “A doença abalou tudo. Tanto a parte financeira, quanto a parte física e mental, porque são várias coisas que não pode fazer. A família toda estava preocupada, a gente fazia tudo o que podia. Tivemos que moldar a rotina, a casa, o trabalho e o cuidado para lutar pela vida do meu pai”.
Contudo, ao narrar os episódios, sua explicação é: “Demorou para ter o diagnóstico correto e iniciar o tratamento, por quê? Porque o lúpus é uma doença rara no homem, sendo mais frequente em mulheres. Então, todos os médicos não cogitaram o lúpus. Aí foi a visão de uma outra médica em questionar e pensar – por que não pode ser lúpus? Já que tudo indica que é lúpus”.
Lúpus é considerado uma doença rara em homens; cerca de 90% dos casos ocorrem em mulheres.
A incidência é de aproximadamente um homem para cada 10 casos femininos.




A conversa com o pai e filho foi registrada em vídeo e foi publicada na rede social: Assista aqui.
Uso off-label
O lúpus eritematoso sistêmico é uma enfermidade crônica, autoimune e multissistêmica. Ela causa inflamação do tecido conjuntivo e as manifestações clínicas são variáveis e progressivas, sendo a doença potencialmente fatal se não tratada. O laudo apontou ainda acometimento renal, nefrite grau IV, glomerulonefrite proliferativa e artralgia com dor à palpação nas mãos e no quadril, responsável pela limitação dos movimentos.
Os exames foram apresentados a uma nova médica, a reumatologista Adriana Marinho, responsável por prescrever o Rituximabe e encerrar uma odisseia de medo. “A primeira dose custou R$ 9 mil, na época. Esse é o preço de cada ampola e são necessárias quatro doses para completar um ciclo, que deveria ser repetido a cada seis meses. A partir daí, a gente começou a se endividar”, contou o filho.
A situação era urgente. “Mas desde a primeira dose, já senti um alívio. Com dois meses, a melhora foi visível. As manchas foram sumindo, foi desinchando. Tirou-me o cansaço. Eu me senti muito bem. O remédio me deu uma nova vida”, testemunhou Saulo.
Com um novo fôlego de esperança, a família perseverou no propósito de restaurar a saúde de Saulo. “A gente começou a ir atrás, porque, por mais que a gente trabalhasse, não dava para sustentar o tratamento. Haja empréstimo, haja vender as coisas de casa… e era a vida dele! Foi quando a gente foi à Defensoria Pública”, explicou o filho.
Inicialmente, o fornecimento do remédio foi negado pela Secretaria de Estado de Saúde (Sesacre), porque se trata de um fármaco não integrante das diretrizes terapêuticas da doença. Portanto, a indicação do Rituximabe para o tratamento de lúpus é chamada de off-label: o uso de um medicamento para uma finalidade diferente da que está aprovada na bula da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O que, nas palavras do paciente, significa: “O remédio não é específico para lúpus, ele é prescrito para câncer. O Estado tem essa medicação, mas para mim não dava”.

Dose de vida
Após cinco meses, veio a decisão judicial. Saulo conseguiu o tratamento na Justiça. O mandado de segurança foi julgado pelo Tribunal Pleno Jurisdicional do Tribunal de Justiça do Acre (TJAC), e a ordem foi concedida por unanimidade pelos desembargadores. “De seis em seis meses, o Estado me fornece. O tratamento tem sido um sucesso. Isso é uma dose de vida, foi o melhor remédio que já existiu para mim. Já são três anos [de tratamento] e ele me dá uma sobrevida muito grande, me tirou todas as dores das articulações. Inclusive, no ciclo passado, a médica falou que a doença estava entrando em remissão”, comemora.
Essa vitória é recente. A remissão é a fase em que os sinais e sintomas diminuem muito ou somem dos exames após o tratamento. “Mas eu sei que lúpus não tem cura. Então, o remédio é um paliativo, só serve para me dar uma vida melhor. Tenho consciência que não vai ter cura. Mas estou vivo para contar essa história e falar o que está na Constituição: a saúde é direito de todos”, conclui satisfeito. Com efeito, a trajetória de luta fez Saulo se empoderar dos direitos fundamentais e aplicação da lei salvou sua vida.
Hoje foi mais um dia de usufruir do direito garantido: Andrey enviou fotos do pai fazendo a infusão, procedimento que dura cerca de três horas. “Foi uma luta conseguir o remédio, juntar documentação, correr atrás de tudo. Mas hoje todo o tratamento é pelo SUS. Isso foi um fator fundamental para a sobrevida do meu pai. Se ele tá aqui, se ele tá melhor, se ele tá andando, se ele tá conversando, se ele tá aproveitando a vida dele, toda essa superação é por conta do SUS, por isso é muito importante procurar os direitos, porque a Justiça funciona”, agradece.

Mandado de Segurança Cível n.º 1000911-54.2024.8.01.0000
Fotos: Elisson Magalhães/Secom TJAC
Fonte: Tribunal de Justiça – AC
TJ AC
20 anos da Lei Maria da Penha: os desafios quando a violência doméstica continua após a denúncia
Hannah sofreu violência doméstica e familiar, além dos abusos psicológicos, agressões vivenciadas, hoje continua tendo que se proteger do ex que busca outros meios para atingi-la
“Eu lembro que a última vez que eu falei com ele, eu disse ‘se você quiser sujar minha imagem, pela minha liberdade, fique a vontade’. E foi assim, de lá para cá, nós vivemos em disputa judicial. Ele não aceitou a separação de forma nenhuma. Aí ele começou a fazer violência para me extorquir, falava ‘Ah, se você não me der tanto, eu vou fazer isso, vou fazer aquilo’”, disse Hannah*. Ela passou por violência doméstica, depois de muitos percalços conseguiu se separar, mas ele continua buscando formas de atacá-la, seja pelos filhos ou tentando tumultuar a carreira dela.
Mês passado, a Lei Maria da Penha (n.°11.340/2006) completou 20 anos e a campanha feita para celebrar a data, o Agosto Lilás, foi encampada por diversos órgãos a nível estadual e nacional, mas a história de Hannah escancara o quanto é necessário avançar em políticas públicas, para que a violência doméstica e familiar contra mulheres deixe de ser uma epidemia permanente. A norma apresenta dispositivos para cobrir diversos aspectos desse crime, como: punição, prevenção, educação e o acolhimento da vítima. Frentes de atuações essenciais, porque a violência doméstica não termina quando a mulher denuncia.
Violência continua
Fora o medo, os traumas e a necessidade de acompanhamento psicossocial, que tem custos financeiros altos, crimes como perseguição, hoje conhecido pelo termo em inglês stalking, podem durar anos. O Direito Penal classifica como prática que pode ser permanente, no artigo 147-A do Código Penal, está expresso esse caráter reiterado, “perseguir alguém, reiteradamente por qualquer meio, ameaçando-lhe a integridade física ou psicológica, restringindo-lhe a capacidade de locomoção ou, de qualquer forma, invadindo ou perturbando sua esfera de liberdade ou privacidade”.
Mas, em 2025, a prática do stalking aumentou 30,1% em relação ao ano de 2024, foram 123.871 registros desse crime no país, de acordo com o Anuário Brasileiro de Segurança Pública. O crescimento mostra que mesmo com as iniciativas, o aperfeiçoamento dos mecanismos legais, projetos e ações conjuntas dos órgãos públicos, os lares continuam mais violentos para as mulheres.
Hannah viveu e vive isso na pele. Mas, não é só ela, os filhos também sentem. “Nós nos separamos em 2018. De lá para cá, processos judiciais em todas as searas: violência doméstica, família, infância e juventude. Dia de visita é uma confusão. Ele estressa todo mundo. Ninguém da equipe multidisciplinar quer pegar meu processo. Ninguém quer pegar. Mas, ninguém certifica nos autos. É o caos. Depois que saí, me separei, percebi que meus filhos sofriam e não tinham coragem de dizer. As coisas que eles viam e a gente acha que criança não vê nada, mas criança vê tudo”.

Praticar qualquer forma de violência contra filhas, filhos, familiares ou pessoas queridas da mulher para atingi-la, causar sofrimento, punição, controle é crime, chamado de violência vicária, recentemente adicionado na Lei, em abril deste ano. Além disso, há estudos que apontam que a alienação parental tem sido empregada como uma nova forma de violência de gênero contra mulheres. Isso acontece quando, por exemplo, ex-parceiros abusivos denunciam mulheres alegando que elas manipulam os filhos, impedindo-os de conviver com as crianças, entram com processos judiciais na tentativa de silenciá-las.
“Desde a década de 1980, a falsa Síndrome da Alienação Parental (SAP) vem emergindo como uma questão proeminente em disputas de custódias em diversos países, configurando-se como uma estratégia para refutar as alegações de mães que tenham sofrido abuso conjugal anteriormente ao divórcio; ou mesmo quando seus filhos tenham sido submetidos a violência paterna. A litigância feminista na América Latina e no Caribe (ALC) vem mostrando o uso da falsa SAP e conceitos relacionados como uma ferramenta para privar as mães de seus direitos de guarda, especialmente em casos em que a mãe acusa o pai de violência (física, emocional, psicológica, sexual) contra ela e seus filhos”, escreveu a pesquisadora convidada da Universidade de Montreal, no Canadá, Tamara Amoroso Gonsalves, na abertura do livro organizado por ela. A obra traz estudos acadêmicos sobre alienação parental no Brasil e em outras regiões do mundo.
No caso, de Hannah, devido a uma situação de abuso envolvendo as crianças quando estava junto do pai, as visitas paternas foram suspensas. Mas, recentemente houve uma decisão liminar no processo e ele conseguiu ter acesso aos meninos. “Quando aconteceu isso dos meninos, eu me desesperei. Cara, ele tá usando agora a família. Ele se aproveitou e foi lá, falou inverdades e conseguiu, e eu não fui nem ouvida. A violência doméstica é uma espiral, é muito difícil falar quando começou. Mas, vamos para o final, eu sofro até hoje, porque as pessoas acham que a violência doméstica é só a física. E a violência doméstica não é só a física, muitas vezes não existe nenhuma violência física. A violência é psicológica, patrimonial, institucional, porque sofremos a violência nas instituições, nós somos excluídas de várias formas”, comentou Hannah.



Vítimas ainda são culpadas
O relacionamento de Hannah com o ex iniciou quando ela tinha 23 para 24 anos de idade, hoje com 45 anos analisa o quão difícil é romper com os ciclos de violência doméstica, principalmente, aqueles sem marcas físicas, como o abuso, e as violências verbais e psicológicas:
“Para dizer onde tudo iniciou é complicado, porque a gente quando tá dentro, não tem essa visão de que é violência doméstica. No meu caso especificamente, quando eu namorava, já percebia que havia uma instabilidade, um dia ele estava bem, um dia estava mal, um dia queria conversar, um dia ele ligou 60 vezes, ligou para meu irmão pra me achar, outro dia ele sumia, desligava o celular. Eu engravidei, ele queria que eu fizesse aborto. E aí talvez, já era um tipo de violência, talvez psicológica e eu não visualizava. Você só começa mesmo a verificar que você tá vivendo uma relação nesse nível, quando começam as agressões, as agressões físicas, quando começam as agressões verbais de forma muito agressiva”.
Ela relatou que tinha dependência financeira e emocional. Mas, ressaltou que o julgamento da sociedade, na qual a vítima é apontada como culpada, por ficar em relações abusivas foi outra barreira que impediu de relatar para familiares e amigos o que estava sofrendo. “Quando minha primogênita tinha três anos, nós nos separamos. Eu passei um mês só, porque eu passei fome. Meu irmão chegou na minha casa e não tinha nada para comer. Ele fez uma feira e com 40 dias eu voltei. E ninguém sabia o que eu passava, porque se eu falasse para as pessoas e não saia disso, a vagabunda era eu”.
Parece óbvio dizer que a vítima não é responsável por estar sendo agredida, por passar por violência doméstica, independentemente da roupa, do que tenha falado, cobrado, ou por ter escolhido aquele homem para se relacionar. Mas, não é. A mulher nem devia ser responsável por superar tudo, reconstruir sua vida sem apoio. Os serviços e políticas públicas que oferecem caminhos à essas mulheres deveriam alcançar todas. Contudo, Hannah teve que fazer tudo sozinha, rompeu o ciclo, passou em concurso público, hoje estuda e pesquisa a área de inclusão de pessoas com deficiência, tanto que tem até seis livros publicados e ganhou prêmios internacionais por esse trabalho.



Como enfrentar?
A proteção e o amparo das vítimas e adoção de medidas para interromper os crimes são preocupações do Tribunal de Justiça do Acre (TJAC), por meio da Coordenadoria Estadual das Mulheres em Situação de Violência Doméstica e Familiar (Cosiv). O Judiciário busca implementar soluções que vão além da punição, para atacar as raízes desses crimes. Um exemplo disso são as ações para implementar grupos reflexivos em todo o estado. O primeiro foi instalado em 2018, na Vara de Execuções Penais e Medidas Alternativas, de Rio Branco. Esses grupos contribuem no processo educacional, para que homens condenados compreendam seus crimes, enxerguem seus comportamentos machistas dentro e fora de relacionamentos e assim, não voltem a cometer novos atos de violência contra mulheres.
Na área de acolhida das vítimas, dentro do Judiciário, no Fórum Criminal, na Cidade da Justiça em Rio Branco, tem o Centro Especializado de Atenção às Vítimas de Crimes e Atos Infracionais (Ceavi), que funciona das 7h às 14h, de segunda à sexta-feira. O Ceavi realiza o atendimento psicossocial, repassa informações, faz encaminhamentos às vítimas, para que elas tenham acesso aos serviços públicos adequados. Para combater as estruturas institucionais que legitimam discriminações de gênero, o TJAC implementou o Programa Ewa (palavra do tronco linguístico Pano, que significa mãe), com atuações dentro do Judiciário para fortalecer política de enfrentamento à violência doméstica, disponibilizando canal de atendimento, promovendo à paridade de gênero, ofertando proteção às mulheres que trabalham dentro da Justiça e estão em situações de violência doméstica.
Esse trabalho é realizado, pois, o Judiciário compreendeu que só a condenação não resolve o problema. A violência doméstica gera marcas permanentes nas vítimas e famílias e em muitos casos continua após denúncia e sentenças. O número das mortes comprovam isso, foram 1.571 mulheres mortas por parceiros, familiares ano passado, ou seja, feminicídio. Mas, é preciso um trabalho articulado que integre toda sociedade e instituições. Consciente das falhas no sistema, da urgência em aumentar a proteção às mulheres vítimas de violência doméstica, que integrantes da Cosiv do TJAC fazem um extenso trabalho junto aos órgãos da Rede de Proteção, sejam com formações ou contribuindo com debates promovidos por entidades associações da área.
Hannah estudou e tornou-se servidora pública, está em uma relação saudável e teve a terceira filha. Ela reconhece a falha no sistema para seu caso, mas apesar disso, diz que mulheres em situações parecidas devem denunciar. “Temos que ter esse olhar, apesar das falhas do sistema. Eu estou incrédula, mas não posso deixar você ficar incrédula. O sistema não funciona para mim, eu sofro violência doméstica. Eu sou incrédula com o sistema, mas não vou deixar as pessoas desacreditadas. Muitas vezes somos a última esperança da pessoa. Aí a pessoa chega e vou tirar isso. Não posso. Para mim deu errado. Mas, tenho que tentar e continuar”, finalizou.
*Alteramos o nome da mulher que aceitou participar da reportagem, para não expô-la




Fotos Elisson Magalhães / Secom TJAC
Fonte: Tribunal de Justiça – AC
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