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Comissão debate negativa de incorporação de medicamento para tratamento de síndrome rara

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza audiência pública nesta quinta-feira (11) para discutir decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que negou a proposta de incorporação do medicamento ravulizumabe para o tratamento da síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa).

O debate foi solicitado pela deputada Rosangela Moro (União-SP) e está marcado para as 10 horas, no plenário 7.

Segundo a parlamentar, a SHUa é uma doença rara e de rápida progressão, podendo levar pacientes, inclusive crianças, à diálise, ao transplante renal e até à morte se não houver tratamento adequado. Atualmente, o Ministério da Saúde não tem um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para a doença.

Rosangela Moro afirma que a decisão da Conitec de negar a incorporação do único medicamento modificador de doença com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) deixou dezenas de pacientes desassistidos e sem alternativas terapêuticas no SUS.

Para a deputada, é importante refletir sobre os efeitos de se perpetuar a judicialização como único caminho para o acesso à saúde e buscar uma solução mais equitativa para o problema.

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“É papel do Parlamento ouvir a sociedade, avaliar os riscos de retrocessos no acesso à saúde e buscar, por meio do diálogo institucional e de proposições legislativas, soluções que equilibrem a sustentabilidade do SUS com o compromisso constitucional de garantir a todos o direito à vida, à dignidade e ao tratamento adequado”, diz a deputada.

Da Redação – MB

Fonte: Câmara dos Deputados

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova projeto que permite a prefeituras vender ônibus escolar adquirido com recursos federais

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A Comissão de Educação da Câmara dos Deputados aprovou um projeto de lei que autoriza estados, municípios e o Distrito Federal a dar novos usos no serviço público ou vender veículos de transporte escolar adquiridos com recursos federais. A medida valerá para os veículos com pelo menos dez anos de uso como transporte de estudantes no âmbito do programa federal Caminho da Escola.

Se o veículo for vendido, o dinheiro arrecadado será aplicado obrigatoriamente em educação pública. A prioridade para o uso desses recursos deverá ser a compra de novos veículos de transporte escolar.

O texto aprovado foi o substitutivo da relatora, deputada Nely Aquino (Pode-MG), ao Projeto de Lei 4721/24, do deputado Gilson Daniel (Pode-ES). A deputada uniu ao projeto principal o PL 17/25, que tramita em conjunto e trata de assunto semelhante.

O substitutivo altera a Lei 12.816/13, que trata do apoio da União às redes públicas de educação na aquisição de veículos.

Próximos passos
O projeto de lei ainda será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Administração e Serviço Público; e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, precisa ser aprovado pelos deputados e pelos senadores.

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Saiba mais sobre a tramitação de projetos de lei

Reportagem – Noéli Nobre
Edição – Ana Chalub

Fonte: Câmara dos Deputados

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