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Comissão debate negativa de incorporação de medicamento para tratamento de síndrome rara

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza audiência pública nesta quinta-feira (11) para discutir decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que negou a proposta de incorporação do medicamento ravulizumabe para o tratamento da síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa).

O debate foi solicitado pela deputada Rosangela Moro (União-SP) e está marcado para as 10 horas, no plenário 7.

Segundo a parlamentar, a SHUa é uma doença rara e de rápida progressão, podendo levar pacientes, inclusive crianças, à diálise, ao transplante renal e até à morte se não houver tratamento adequado. Atualmente, o Ministério da Saúde não tem um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para a doença.

Rosangela Moro afirma que a decisão da Conitec de negar a incorporação do único medicamento modificador de doença com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) deixou dezenas de pacientes desassistidos e sem alternativas terapêuticas no SUS.

Para a deputada, é importante refletir sobre os efeitos de se perpetuar a judicialização como único caminho para o acesso à saúde e buscar uma solução mais equitativa para o problema.

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“É papel do Parlamento ouvir a sociedade, avaliar os riscos de retrocessos no acesso à saúde e buscar, por meio do diálogo institucional e de proposições legislativas, soluções que equilibrem a sustentabilidade do SUS com o compromisso constitucional de garantir a todos o direito à vida, à dignidade e ao tratamento adequado”, diz a deputada.

Da Redação – MB

Fonte: Câmara dos Deputados

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Subcomissão aprova requerimentos para ampliação da escuta a povos indígenas

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A Subcomissão Permanente dos Povos Indígenas Yanomami aprovou, nesta quarta-feira (2), dois requerimentos que fortalecem a escuta de indígenas no âmbito da subcomissão. Um deles cria um grupo de trabalho para ouvir os indígenas dos povos Yanomami e Ye’kuana. O outro  assegura que o povo Yanomami tenha sempre pelo menos um representante nas audiências públicas da subcomissão, com despesas custeadas pelo Senado.

Segundo a senadora Damares Alves (Republicanos-DF), autora da proposta (REQ 6/2026 – CDHYANOM), a presença de representantes indígenas nas reuniões torna a busca por informações mais efetiva. Ela destacou que a Convenção 169 da Organização Internacional do Trabalho (OIT), da qual o Brasil é signatário, assegura o direito desses povos de participarem das decisões que os afetam.

A subcomissão integra a Comissão de Direitos Humanos (CDH), presidida por Damares.

Grupo de trabalho

O grupo de trabalho terá até 15 de dezembro para ouvir representantes indígenas e movimentos sociais sobre como o poder público deve apresentar propostas e monitorar as ações que buscam garantir os direitos fundamentais dos povos Yanomami e Ye’kuana (REQ 5/2026 – CDHYANOM). Ambas as etnias se localizam na floresta amazônica, na fronteira entre Brasil e Venezuela.

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Ao término dos trabalhos, será elaborado um relatório. Os membros do Grupo serão apresentados posteriormente.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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