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Comissão debate negativa de incorporação de medicamento para tratamento de síndrome rara

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A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realiza audiência pública nesta quinta-feira (11) para discutir decisão da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), que negou a proposta de incorporação do medicamento ravulizumabe para o tratamento da síndrome hemolítico-urêmica atípica (SHUa).

O debate foi solicitado pela deputada Rosangela Moro (União-SP) e está marcado para as 10 horas, no plenário 7.

Segundo a parlamentar, a SHUa é uma doença rara e de rápida progressão, podendo levar pacientes, inclusive crianças, à diálise, ao transplante renal e até à morte se não houver tratamento adequado. Atualmente, o Ministério da Saúde não tem um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para a doença.

Rosangela Moro afirma que a decisão da Conitec de negar a incorporação do único medicamento modificador de doença com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) deixou dezenas de pacientes desassistidos e sem alternativas terapêuticas no SUS.

Para a deputada, é importante refletir sobre os efeitos de se perpetuar a judicialização como único caminho para o acesso à saúde e buscar uma solução mais equitativa para o problema.

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“É papel do Parlamento ouvir a sociedade, avaliar os riscos de retrocessos no acesso à saúde e buscar, por meio do diálogo institucional e de proposições legislativas, soluções que equilibrem a sustentabilidade do SUS com o compromisso constitucional de garantir a todos o direito à vida, à dignidade e ao tratamento adequado”, diz a deputada.

Da Redação – MB

Fonte: Câmara dos Deputados

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CDH aprova divulgação obrigatória de direitos de PcDs

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A Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) aprovou nesta quarta-feira (13) proposta que prevê a divulgação pelo governo dos direitos das pessoas com deficiência. O projeto inclui entre as normas de divulgação obrigatória a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e o Estatuto da Pessoa com Deficiência, ampliando a transparência sobre os direitos garantidos a esse público.

Do deputado Márcio Jerry (PCdoB-MA), o PL 4.396/2023 recebeu relatório favorável da senadora Mara Gabrilli (PSD-SP) e vai para análise da Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJ).

A Lei 14.583, de 2023 determina que a administração pública divulgue direitos fundamentais e direitos humanos constantes em diversas normas, como a Constituição federal, o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), o Estatuto do Idoso e convenções assinadas pelo Brasil relacionadas a direitos civis, políticos e econômicos. O projeto inclui na lei a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e o Estatuto da Pessoa com Deficiência. A intenção, diz o autor, é dar mais publicidade aos direitos que protegem esse grupo em diferentes canais de comunicação pública.

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‘Esquecimento institucional’

Mara Gabrilli destacou que a mudança ajudará a combater o esquecimento institucional sofrido por esse grupo. Para a relatora, a visibilidade na lei orienta a comunicação do Estado e reafirma o papel central dessas pessoas nas políticas públicas.

— Em matérias dessa natureza, a visibilidade jurídica não é irrelevante: ela contribui para reduzir apagamentos institucionais, orientar a comunicação pública e reafirmar que as pessoas com deficiência são destinatárias centrais das políticas de promoção de direitos. 

Proteção de direitos

A proposta determina que trechos dessas normas passem a constar dos contracheques mensais dos servidores públicos federais. O foco principal deve ser a divulgação de regras sobre os direitos das pessoas com deficiência. Além disso, as emissoras públicas de rádio e televisão deverão veicular conteúdos sobre esses temas, reforçando a proteção e a integração social desse público.

O projeto também prevê que a publicidade institucional de atos, programas, obras, serviços e campanhas dos órgãos públicos apresente trechos de leis de proteção de direitos. De acordo com o texto, o objetivo é ampliar o acesso à informação e fortalecer o reconhecimento das pessoas com deficiência na cultura administrativa do país.

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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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