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Política para proteger pessoas com síndrome de Tourette avança

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A Comissão de Direitos Humanos (CDH) aprovou nesta quarta-feira (29) projeto que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome de Tourette. Entre as medidas está o reconhecimento das pessoas com a síndrome como pessoas com deficiência quando os sintomas comprometerem significativamente sua funcionalidade e participação social.

De acordo com o Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo, a síndrome de Tourette é um distúrbio do sistema nervoso que envolve movimentos repetitivos ou sons indesejados, chamados de tiques. Piscar os olhos, envolver os ombros e deixar escapar palavras ofensivas estão entre os sintomas. A síndrome não tem cura, mas pode ser controlada.

Pela proposta, caberá ao Poder Executivo estabelecer os critérios técnicos referentes à definição, à caracterização, aos sintomas e à classificação da síndrome. Para a comprovação da deficiência será necessária a apresentação de avaliação biopsicossocial, como prevê o Estatuto da Pessoa com Deficiência

O PL 1.376/2025, da deputada Delegada Katarina (PSD-SE), recebeu voto favorável do relator, senador Alessandro Vieira (MDB-SE), e segue agora para a Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

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Para Alessandro, o projeto contribui para combater barreiras e assegura a inclusão efetiva. O senador destaca que, embora considerada rara, a síndrome registra cerca de 150 mil novos casos por ano no Brasil, segundo dados do Einstein, o que demonstra a importância da medida.

O relator também defende a avaliação biopsicossocial e ressalta a importância de analisar cada caso individualmente. Para ele, a avaliação individualizada garante às pessoas acometidas acesso a políticas de proteção, inclusão social e benefícios específicos.

— Embora indivíduos com formas leves da síndrome possam apresentar impacto funcional mínimo, casos moderados a graves, especialmente quando associados a comorbidades, comprometem o funcionamento social, educacional e ocupacional — declarou.

O texto ainda prevê os seguintes direitos para as pessoas com a síndrome:

  • diagnóstico precoce;
  • acesso a informações que auxiliem o tratamento;
  • adaptação razoável no ambiente de trabalho;
  • proibição de exclusão de planos privados de saúde em razão de deficiência;
  • proibição de recusa de matrícula em escolas;
  • autorização para prioridade de atendimento em estabelecimentos públicos e privados (aplicável a pessoas que utilizam o cordão de girassol, que identifica deficiências ocultas).
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Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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POLÍTICA NACIONAL

Comissão aprova exigência de informação sobre bebê prematuro na certidão de nascimento

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A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 2180/24, que inclui na certidão de nascimento informação sobre a prematuridade da criança, se for o caso.

A relatora, deputada Maria Arraes (PSB-PE), recomendou a aprovação do texto, que altera a Lei dos Registros Públicos. “A proposta fortalece o direito à informação e à integração de políticas públicas”, disse ela no parecer aprovado.

Como foi analisada em caráter conclusivo, a proposta poderá seguir para o Senado, salvo se houver recurso para análise no Plenário da Câmara. Para virar lei, a versão final do texto precisa ser aprovada pelas duas Casas.

Justificativa
“O registro oficial dessa condição permitirá que profissionais de saúde acessem informações essenciais para oferecer cuidados personalizados desde os primeiros dias de vida”, declarou a autora da proposta, deputada Silvia Cristina (PP-RO).

A prematuridade, informou Silvia Cristina, é definida como o nascimento antes de 37 semanas de gestação. “Segundo a Organização das Nações Unidas (ONU), é a principal causa de morte infantil no mundo inteiro”, afirmou a parlamentar.

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“No Brasil, aproximadamente 12% dos bebês nascem com menos de 37 semanas de gestação. Somos o 10º país no ranking de prematuridade, com cerca de 330 mil famílias por ano passando por essa desafiadora jornada”, disse Silvia Cristina.

Da Reportagem/RM
Edição – Roberto Seabra

Fonte: Câmara dos Deputados

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